martes, 6 de diciembre de 2016

lugares, que estaban y quizás ya no esten


http://estoespasionporcadiz.blogspot.com.es/
2014/06/las-azoteas-de-cadiz.html
Cada vez que paso por delante del número veinte de la calle La Rosa me brota la presencia de mis abuelos paternos y cientos de recuerdos de mis primeros años florecen atropelladamente como perlas blancas a través de mi melocotón. Evocaciones de mi abuelo Paco, del que heredamos las habilidades para el trabajo. Y de mi abuela María, que grises sus pelos y aunque no brillaban se adivinaba su bondad. Ella me llevaba los sábados a la plaza y siempre, siempre, siempre me compraba un regalo.

En el número veinte morábamos en familiar vecindad, recuerdo tener al menos cuatro o cinco abuelas más: la vecina Pepa, del segundo como nosotras, puerta con puerta, después de mi natural abuela, era mi favorita.

El número veinte de la calle La Rosa tenía y tiene una azotea con ancianos y canosos pretiles, pies para multitud de macetas: paleta de colores y abanico de olores, que la dividen en territorios comanches donde jugaba con mis hermanos en dilatadas y renovadas aventuras, en unas yo era de las bienhechoras, en otras me tocaba hacer de bellaca. Una azotea presidida por su lavadero, materia prima para la invención de nuestra fantasía. Es como si lo estuviese viendo ahora mismo: un techo de afligidas vigas de madera de las que se ahorcaban infinidad de trastos y en el centro pendía, reina de la situación, una gorda, triste y sola bombilla que lentamente prestaba su color amarillo tardío al girar la llave detrás de la puerta. Sobre uno de sus lienzos, cinco lebrillos como ruedas de carros, donde además de lavar la ropa rodándola por la maltratada tabla de pino con su jabón de sosa, tanto en verano como en invierno, nos frotaban a nosotras. Y formando junto a ellos una ele, bajo la única y desnuda ventana de la estancia por la que invadía el sol de la tarde, alineadas, cuatro enormes tinajas de fresca y transparente agua. Bajo sus tapas, de atormentada madera, se revelaban flotando una maraña de gusarapos, bastaba con apartarlos con el mismo jarrillo que llenabas para calmar la sed. Un recuerdo que me acalambra, de este pintoresquisimo espacio, es olor de morrocotudos gatos que se colaban, aún, no sé por dónde y sentir el húmedo aroma de lo animal me eriza el bello.

Del número veinte de la calle La Rosa solo conservo, a modo de reliquia, la llave que custodiaba la puerta de dos hojas de madera repintada de verde que amen de guardar el interior, aunque no impidiese entrar a los gatos, nos servía de escalinata para subirnos a la techumbre, atalaya mirador desde donde podíamos divisar un mar de cordeles con olas de ropas que en días de Levante pareciera que quisieran acariciar el esponjoso vientre de las nubes sobre el seductor tetris de vecinas azoteas que nos envolvían y asediaban.

En el número veinte de la calle La Rosa, va a hacer hoy 52 años, diez meses y 22 días, nací yo.


Escuelita de las Palabras, 2016/17 Cádiz
agradecimiento a mis compañeras y a Bea y Miguel por llevarnos de la mano!!!








jueves, 10 de noviembre de 2016

las personas pacientes y familiares, la voz en la enfermedad

Palacio de la Aljafería, Zaragoza
siglo XI por iniciativa de Al-Muqtadir
Mis conclusiones, de lo vivenciado y lo escuchado en el
I Congreso Pacientes y Familiares de Aragón no solo en las intervenciones sino también en las áreas comunes y en las conversaciones de sobremesa, con un tono de crítica constructiva que se percibía en el ambiente:

Que una de las premisas para que las personas sean el centro del sistema de salud es que se escuche la voz de las personas diagnosticadas y la de sus familiares. Y lo primero es que se permita que esas voces sean oídas y escuchadas. -la diferencia entre oír y escuchar estriba en que para oír no necesitamos prestar atención, mientras que para escuchar es regla primordial poner todo el empeño y el interés en la persona interlocutora.

Que el cáncer nos conduce a una lucha personal, una lucha familiar y una lucha social, el cáncer es una lucha por la vida y el reto es de todas las personas a una.

Que el cáncer es como una cinta de correr para la persona diagnosticada: no controlas la velocidad, no puedes parar, no puedes bajar. El camino es devolver a la persona diagnosticada su capacidad de controlar su enfermedad, de controlar su vida en la enfermedad.

Que los médicos de oncología tratan los tumores. Ahí estriba el error. Aún, gran parte de las personas profesionales de la oncológica no ven una persona enferma que les pide ayuda sino una patología a tratar. Las personas profesionales necesitan una formación continua y que dicha formación ha de ser financiada, entre otras, por el sistema. No solo de conocimientos médicos y científicos sino también psicoemocionales y de gestión de sus propias emociones.

Que la comunidad de Atención Primaria no está preparada y carece de información. Según la opinión de quienes se dedican a esta labor, desarrollando su labor médica, la comunicación con oncología es uno de sus retos y viceversa. Las personas en la enfermedad necesitan una continuidad asistencial y que todos equipos de profesionales que les atienden estén interconectados y compartan sus conocimientos y actuaciones en referencia a la persona que tratan. Estas personas necesitan disponibilidad de su equipo terapéutico, se dirijan a quien se dirijan, bien sea a su medica de cabecera, oncóloga u enfermería. Hay que poner el foco en que, medicina y enfermería, fuera del ámbito hospitalario, carecen de la información y formación necesaria para prestar atención a personas con complicaciones oncológicas.

Que no se comprende, por parte de las personas usuarias, el lenguaje médico ni el del sistema. La analfabetización no es solo de parte de las personas usuarias, que lo es también del sistema y sus profesionales que utilizan términos, pautas y conceptos ininteligibles para el resto de las personas. Además de que hay que tener en cuenta que las personas usuarias del sistema de salud, en muchos casos, no saben, ni tienen porque saber, utilizar las herramientas que se les ofrecen. Y, tampoco tienen tiempo.

Que el reto de la cronicidad en el cáncer necesita de aglutinar las capacidades de todas las partes en una sinergia que abra un escenario nuevo y de gran alcance para vivir una vida curada en pos de ser sanada. Dotando de autonomía a estas personas sobrevivientes y de valor sus vidas que, en muchos casos arrastran serias secuelas, ya sean por el cáncer y por los tratamientos o, por la situación social en que quedan tras la enfermedad.

Que en la actualidad disponemos de muchas organizaciones asistenciales y asistencialista. Empero, los retos de las personas sobrevivientes, que son o deben ser los retos de las demás personas, de la sociedad en su conjunto, necesitan que el acompañamiento, la información y la investigación que se brindan en el proceso de la enfermedad se prolonguen hacia ellas. Esto debe ser un compromiso y una responsabilidad de la comunidad médica-científica y la sociedad civil.
Que la atención oncológica en las personas jovenes necesita de ser repensada. En esta etapa de la vida aún existe un gran riesgo de vulnerabilidad debido a la edad temprana estas personas diagnosticadas. Estas personas se encuentran en una frontera asistencial. Queriendo referirse a que son tratadas en unidades para personas adultas con una filosofía y procedimientos para personas adultas y no lo son. Encajarían mejor, y sería su espacio adecuado, en las unidades pediátricas.

Que obviar que el 80% de las personas que padecen cualquier dolor o efectos secundarios, intratable desde la medicina convencional sin acudir a una farmacología que a su vez va a producir otros no deseables efectos secundarios, acuden a medicinas complementarias, es un craso error. Las personas cuando se enfrentan a situaciones de vulnerabilidad que atacan directamente a su integridad y salud, buscan alivio y consuelo. Nuestra labor aquí vendría a ser de recolectores de sapiencias, ciencias y técnicas para ser difusores de ellas, confortando y asesorando a las personas que lo necesitan. En mi opinión, debemos subirnos a un taburete para ver las cosas con otra perspectiva. Tememos lo que no conocemos. Cuando una persona acude a paliar los efectos nocivos de unos tratamientos, que sabemos empíricamente y demostrado científicamente, y desde quienes les acompañamos, abanderando la lucha contra la enfermedad, le intentamos velar la evidencia empírica y las opciones disponibles porque lo que nos cuentan o lo que hay nos da miedo, cometemos un “traspié” por omisión de ayuda, en contra de nuestra filosofía y eje transversal que es acompañar.

Que la incidencia política sea un input en la acción de las asociaciones de pacientes y familiares para que las políticas sobre salud sean, no gestoras y proveedoras de salud sino promotoras de la salud. Que la financiación de la investigación y la formación y que apostar por la atención personalizada a las personas, adecuada y en el momento justo sea prioridad de las administraciones y del conjunto de la sociedad. Y que la opinión de las personas pacientes, no como diana sino como arco y saeta para guiar las nuevas líneas de investigación sea escuchada como interlocutora valida, autoriza y legitima.

Por último, la sexualidad y la muerte, como dos puertas a la vida: una de entrada, otra de salida. Por una parte, que la sexualidad en la enfermedad ha de ser tenida en cuenta e impulsada en pos de la salud integral de la persona diagnosticada. Si creemos que la fuerza de la sexualidad no tiene cabida en la enfermedad nos equivocamos. En el silencio oscuro e infausto que brota en la afección y el desequilibrio, amarnos cogidos de las manos, amarnos con las palabras, amarnos con las miradas y las caricias, sintiéndonos con el abrazo, satisfaciendo y saciando la sed de piel…  nos trae un lenguaje musical, para nuestro ser, hacedor de azarosas proezas en favor de la vida. Las fuerzas que la sexualidad pone en movimiento forman parte de nuestra propia naturaleza, emergen de una batuta interior que conoce las notas del pentagrama y la coreografía de la danza para restablecer la salud. Y se escuchó para cerrar el congreso, que la medicalización de la muerte es un hecho en nuestras sociedades avanzadas. Que demasiadas personas mueren acompañadas de demasiados profesionales. Que la obstinación terapéutica es una práctica frecuente en nuestros hospitales y que es fruto del fracaso de la medicina que se obstina en curar cuando lo que nos queda es cuidar. Poner luz sobre la frase “Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre.”

“la muerte está aquí para amar la vida”, no la pervirtamos con vetustos conceptos y erróneas prácticas.

martes, 8 de noviembre de 2016

Hipertención




Microrrelato publicado en la antología Porciones del alma III


Juan, nuestra relación no se entiende y eso la falsea y la pervierte (no sé si será por la diferencia de edad).  Muchas, son cómplices amordazadas de lo nuestro sin otear el quebranto en nosotros. Otras gritan ¡contranatura! esgrimiendo la espada de la moralidad –tramoyista beatones-. Nuestra relación, campo de zapatos perdidos, no está exenta de los misterios de la felicidad y el lujo de la tristeza. No es noche que es capa para pecadores, es mediodía que es capilla para justos. Mi cielo, aunque haya un arzobispo que crea que es alergia, lo nuestro es amor.

jueves, 3 de noviembre de 2016

la muerte, un insulto

Parroquia Ntra. Sra. de la Asunción, Palma del Río.
desde los restos del castillo almorávide.
La muerte es un insulto a la vida. Sin embargo, la conciencia del concepto muerte en nuestra mente genera infinitas posibilidades de vivir. Escribe Alejandro Jodorowsky “Condenados a aceptar una muerte inaceptable, hagamos de cada día una fiesta”. El miedo a morir nos pone en la antesala de la vida. Basta con atreverse a dar el paso y cruzar el umbral de una puerta a las infinitas posibilidades para disfrutar de cada instante sin proyectarnos a un incierto futuro ni relegarnos a un extinto pasado. “Después de todo la muerte es sólo un síntoma de que hubo vida” como nos dijo Mario Benedetti.

En esto, el alma que cree que es cuerpo esta atrapada por una subordinada mente errónea que cree que el cuerpo es todo. Una mente que nunca se torna loca por vivir. Recluida entre normas, juicios, credos, dogmas y mandatos… Sujeta a los designios de una impositiva voz de la secuestrada conciencia. No es un alma, que será otra cosa. El alma que esta libre de las ataduras del finito cuerpo es capaz de abrirse a desgarrarse con las destempladas garras del vivir: el amor, la amistad, la enfermedad, la belleza y la fealdad, la opción, la aceptación, la entrega, la perdida y la generosidad, … Cada paso que inicia, un comienzo. Cada tropiezo, una caída y un volver a levantarse. Cada vuelta a empezar, un nuevo génesis. Cada movimiento la alimenta y la hace crecer en el doctorado de la vida. Y, qué es la vida sino un camino y el camino se hace al andar, cómo nos cantaba Serrat.

También, podríamos decir que no tememos a la muerte sino a la vida. Igual que el mosquito acude a la luz de la bombilla y teme el contacto con ella porque se fundirá, nosotras tememos fundirnos con la vida, a pesar de sentir una irrefrenable atracción por vivir. Nos resistimos a vivir por miedo a perder la vida. Nos aferramos a no salir del capullo de nuestro espacio de confort como la crisálida antes de ser mariposa y volar. El temor a abrirnos y dejarnos caer en la vacuidad y vivir sin juicio, nos limita en la conexión con el amor, con el sumun del jugo de la vida, con la abundancia, con la prosperidad y el bien-estar. Aceptar el amor y el dolor, a la larga, es la única forma de vivir con integridad, decoro y responsabilidad. Añadir que, la vida es como la farmacia que si te excedes en la dosis te pones mala y si te quedas corta no surte efecto. No hay que forzar a la vida exprimiéndola sin control ni renunciar a tomarla. Gandhi decía que en la vida existe algo más importante que aumentar su velocidad. Cultivemos pues, a la luz de sus palabras, el culto a lo pausado y elogiemos a la lentitud y la mesura como forma de vida plena. "Adopta el paso de la naturaleza: su secreto es la paciencia", nos dijo el poeta Ralph Waldo. Afrontar la vida a cada paso con la dosis que somos capaces de asumir en cada momento, es fluir. Toda persona quiere vivir y vivir bien por encima de todo, porque el vivir es y será la verdadera necesidad del ser humano, y nadie parará hasta experimentar y sentir la vida en todo su esplendor. Porque, vivir no es una emoción, sino que es una forma de relacionarse con el mundo basada en reconocer sin proyectar ni exigir, lo cual comporta un estado especial de consciencia donde rige la armonía. Parafraseando a Platón: “Donde reina la vida, las leyes y la muerte sobran.”

Y para acabar, decir que, “jugar a veces, esperanzarse a menudo y confrontar siempre, es un canto a la existencia y la ausencia en el continuo vida muerte vida”.



domingo, 30 de octubre de 2016

Las relaciones, el callejón de los pecados

Estación de Francia, Barcelona

Desde su creación en las cavernas del fuego, un fantasma de antiguos caminantes, habla, a las fibras más hondas del alma personal y colectiva, de caminos discrepantes que nos conducen a la nada o nos abren puertas a un mundo inesperado.

Pequeño misterio ácrata que brota del manantial del corazón, con la frescura de mágicos lenguajes arcanos, impulsa al caminante a atravesar cada nuevo viejo solar para habitar espacios afectivos de relación con la otra, con la desconocida hermana.

Las enajenantes formas del vínculo con las otras, sin perder y conservar la linealidad de nuestra esencia, ha generado unos estilos que, en su versión más conurbana del enlazamiento con todo lo que está a nuestro lado, ya sea en la estampa del tiempo presente o a través de viajes al pasado y/o el futuro, se asemejan a sopa de proto-almas.

Las notas que se han caído de las líneas del pentagrama y bailan desperdigadas por el borrador de la partitura, es la metáfora del universo de relaciones intrapersonales e interpersonales, de relaciones con una misma y con el entorno. Una sinfonía de muerte y aceptación del Yo. 

De cómo nos desequilibra el chisporroteo de neuronas que al entrelazarse malabáricamente para construir y proyectar mil escenas que nos llevan a relacionarnos con y para seguir siendo nosotras a través de las otras. Actuando disfrazadas sin ocultar nuestra esencia y salvaguardarnos del fuego generativo de la enredada madeja y el complicado laberinto de perder libertad y vaciar el alma en pos de la relación, no nos hablan los cuentos.

La enjundia en las relaciones es la expresión de nuestro deseo. Vivenciado a través de la mirada, las palabras, el gesto, la caricia, el abrazo, expresiones entre seres que hacen de su deseo a la otra. Siendo cualificadas de aprehender de la otra para descubrir que el Yo hace de la Otra alcanzando en la comunión el Nosotras que es el sustrato de nuestra propia y particular naturaleza sustancial.

domingo, 23 de octubre de 2016

dolor y cáncer

Entendiendo que el dolor no solo tiene un nivel físico. Existe dolor que incluye elementos físicos, sociales, emocionales y espirituales.

Físico: Daño a los tejidos, afectación en alguna estructura del cuerpo humano.
Emocional: Presencia de depresión, insomnio, fatiga crónica y otros.
Espiritual: Se refiere a sentimientos de culpa, reproches e inseguridad ante la muerte.
Social: Pérdida de su posición social, problemas económicos, etc.

Cicely Saunders (1918- 2005), sabía esto y sabía que cuando el dolor no es aliviado, es capaz de convertirse en centro de la vida de un ser humano. Por eso desarrolló la teoría del “dolor total“.

¡Podemos decir que, el dolor es una enfermedad por sí mismo!

El dolor es el único síntoma que no mejora en los muchos servicios de salud y se convierte en dolor cronico. Padecer dolor lleva a muchas personas pacientes a desarrollar depresión. La asociación del dolor con la falta de apoyo familiar y la depresión puede llevar al deseo de morir.

¡el dolor oncológico mata!

Existen diferentes dolores, por ejemplo, el dolor irruptivo -dolor irruptor en castellano- que para poder diagnosticarlo hay que preguntarle al paciente.

El dolor deteriora enormemente al paciente. Por ejemplo: en postoperatorio o neuropatía periférica que no es solo un problema médico, sino que impacta negativamente en la calidad de vida, condicionando bastante cualquier actuación. Por ello, es importante ajustar cualquier analgesia multimodal para mayor beneficio a la paciente.

¡toda persona paciente oncológica tiene que ser tratada de "su dolor" con urgencia!

Existen infinidad de evidencias de cómo tratar el dolor con efectividad. Evidencia en la crioterapia para prevenir Mucositis por QT 5-Fu. Evidencias y estudios en los beneficios del uso de la ozonoterapia en cáncer. Evidencias en el uso de cannabinoides para el dolor. Evidencias que algunos antidepresivos tienen un efecto analgésico per se. Evidencia de que podemos curar cáncer de próstata con SBRT con solo de 1-8 fracciones de tratamiento. Evidencias de por qué opioides nasales. Evidencias en el uso de Fentanilos Intranasales como la mayor velocidad de acción posible fuera de vía parenteral o la vía sublingual, también rápida y fácil. Máxima eficiencia en la combinación de opioides cuando es personalizado el tratamiento ya que los receptores opioides son una huella digital en cada paciente.
Con todo esto podemos decir que a la escalera de tratamiento analgésico de la OMS le falta un escalón para tratar el dolor refractario. Una opción es la vía intratecal. Infusión intratecal, la cenicienta del dolor.

La radioterapia o la cirugía radioterápica está sustituyendo en algunos casos a la cirugía quirúrgica por sus altos beneficios. Además, según la medicina anglosajona a la radioterapia se le aplican las “3C”: Curative, Conservative, Cheap.

Hay que tener presente para la administración de tratamiento para el dolor que existe influencia de polimorfismos genéticos en la respuesta a analgésicos. Ver también: Epigenetica y dolor.

¡que ningún paciente se vaya con dolor!

Para ello es necesario un trabajo multidisciplinar, real. Poner en común a profesionales y servicios es urgente y la creación de comités de dolor para paliar el dolor Oncológico una exigencia médica.

Por otra parte, no podemos olvidar otras intervenciones como el tratamiento no opioide del dolor, y ¡es dinámico... y un traje a medida! En un sondeo de americanos adultos identificó que el dolor es la razón más común por la que la gente utiliza la medicina complementaria. La medicina tradicional china, por ejemplo, considera el dolor como un qi "bloqueado", similar a una resistencia eléctrica, y se considera que tratamientos como la acupuntura son más efectivos para el dolor no traumático que para el dolor traumático. Aunque el mecanismo no se comprende completamente, la acupuntura podría estimular la liberación de grandes cantidades de opioides endógenos. La acupuntura, con evidencia y estudios que avalan su uso en procesos oncológicos, es una opción válida. Sin embargo, los médicos deben formarse e informarse sobre el uso y beneficio de estas materias para asesorar a la persona paciente que se pone en sus manos pidiendo ayuda. A más de, nos guste o no, los pacientes van a seguir informándose en red. Los pacientes activos. Un paciente informado es un paciente con menos dolor, con mayor salud.

¡dejen que los pacientes ayuden!

Además, si hablamos de las personas mayores, están ausentes en estudios e investigaciones en referencia a tratamientos del dolor. Añadir que, hay que situar a las personas mayores en el centro del sistema salud como personas adultas que son. Y, hay que tener muy en cuenta que, por sus multipatologías, se agrava su situación y determina sus tratamientos. Como dato a tener en mente, de las personas mayores hospitalizadas el 45% tienen efectos adversos que son producidos por la medicación. Necesitamos la Conciliación de la Medicación. Los medicamentos son un problema real por los efectos de su consumo. Existen límites para medicarse y hay que identificarlos de manera unipersonal.

Para terminar, cuatro anotaciones y dos valoraciones:
  • ·         los pacientes oncológicos con tratamiento de opioides corren el riesgo de adicción por su mayor tasa de supervivencia.
  • ·         llegan pocos pacientes con dolor oncológico a las Unidades del Dolor o llegan inframedicados. ¿Qué ocurre?
  • ·         Para procesos oncológicos -y cualquier otra enfermedad importante- no se puede crear una hoja de ruta sin contar con el dolor y la calidad de vida de la paciente.
  • ·         El síntoma del dolor es el principal motivo de consulta que conduce al diagnóstico. Un 60% de los oncólogos no preguntan, según fuentes contrastadas.
¡Revisar y Preguntar si duele!
  • ·         la diana para la valoración del tratamiento más adecuado es la calidad de vida.
  • ·         ¡Cuidar, cuidar y cuidar!!  al paciente con Cáncer y a su familia.


sábado, 22 de octubre de 2016

Una humanidad des-humanizada

Museo Ciencias Naturales
Barcelona
No es la raza humana un modesto ni honesto reino de humanidad, muy por el contrario, es más bien un infinito despropósito de des-humanidad. Así, dicho en dos palabras: “des-humanidad”.

Desde que el hombre habita la tierra, allá por la noche de los tiempos, ha ido in crescendo sin rienda ni contención alguna hasta los límites en los que nos encontramos hoy día de falta de humanidad.

Ya se dijo antes: “el hombre es lobo para el hombre” y se quedaron cortos. Es lobo para el hombre y para todo lo que se contiene en los límites del universo.

Estamos arrasando con todo y pese a tener claro que Tierra, nuestra casa, solo tenemos una, aun así, seguimos extenuándola y extinguiendo a todo ser viviente, incluyéndonos a nosotras mismas.

De vez en cuando, nos conmueven imágenes de destrucción por parte de la mano del hombre o imágenes de millones de personas (infancia, adultas y mayores) muriendo unas por hambre, otras por guerras, otras en las aguas de mares que son fronteras entre la desesperanza y la esperanza como nos mostró Jordi Ebole en el pasado “Salvados, Astral” y podemos ver cada día si buscamos la noticia. Líneas que separan la vida y la muerte trazadas con tinta de impiedad y atrocidad. Trazos que separan a unas de otras solo porque el destino quiso que tú, yo, nosotras naciéramos a este lado del mundo. Y, sin embargo, pasados unos días, cuando ya el Papa y otras jerarquías civiles, militares o políticas olviden, también lo que está ocurriendo y, que no es solo de ahora, que ha pasado siempre, volveremos a nuestra queja individual o colectiva de que caro está el recibo de la luz, el partido de Champions o sobre esta o aquella descabezada estatua de un dictador caído y muerto.

Y si nada (nosotras) lo impide, estamos avocadas a desaparecer de la faz de la tierra. No obstante, la huella fósil que dejaremos para la posteridad será imborrable durante miles de años. Ironía de la historia. Nuestro rastro perdurará a través de los tiempos para, quizás, dejar escrito que el hombre sin ayuda de nadie llegó a la perpetua e irrevocable destrucción de sí mismo montado en un Ferrari rojo, unas, otras arrastrándose por el fango.


Para acabar este post quiero citar a André Malroux: “En un universo bastante absurdo, hay algo que no lo es: lo que podemos hacer por los demás”.