las personas pacientes y familiares, la voz en la enfermedad

Palacio de la Aljafería, Zaragoza
siglo XI por iniciativa de Al-Muqtadir

Mis conclusiones, de lo vivenciado y lo escuchado en el

I Congreso Pacientes y Familiares de Aragón no solo en las intervenciones sino también en las áreas comunes y en las conversaciones de sobremesa, con un tono de crítica constructiva que se percibía en el ambiente:

Que una de las premisas para que las personas sean el centro del sistema de salud es que se escuche la voz de las personas diagnosticadas y la de sus familiares. Y lo primero es que se permita que esas voces sean oídas y escuchadas. -la diferencia entre oír y escuchar estriba en que para oír no necesitamos prestar atención, mientras que para escuchar es regla primordial poner todo el empeño y el interés en la persona interlocutora.

Que el cáncer nos conduce a una lucha personal, una lucha familiar y una lucha social, el cáncer es una lucha por la vida y el reto es de todas las personas a una.

Que el cáncer es como una cinta de correr para la persona diagnosticada: no controlas la velocidad, no puedes parar, no puedes bajar. El camino es devolver a la persona diagnosticada su capacidad de controlar su enfermedad, de controlar su vida en la enfermedad.

Que los médicos de oncología tratan los tumores. Ahí estriba el error. Aún, gran parte de las personas profesionales de la oncológica no ven una persona enferma que les pide ayuda sino una patología a tratar. Las personas profesionales necesitan una formación continua y que dicha formación ha de ser financiada, entre otras, por el sistema. No solo de conocimientos médicos y científicos sino también psicoemocionales y de gestión de sus propias emociones.

Que la comunidad de Atención Primaria no está preparada y carece de información. Según la opinión de quienes se dedican a esta labor, desarrollando su labor médica, la comunicación con oncología es uno de sus retos y viceversa. Las personas en la enfermedad necesitan una continuidad asistencial y que todos equipos de profesionales que les atienden estén interconectados y compartan sus conocimientos y actuaciones en referencia a la persona que tratan. Estas personas necesitan disponibilidad de su equipo terapéutico, se dirijan a quien se dirijan, bien sea a su medica de cabecera, oncóloga u enfermería. Hay que poner el foco en que, medicina y enfermería, fuera del ámbito hospitalario, carecen de la información y formación necesaria para prestar atención a personas con complicaciones oncológicas.

Que no se comprende, por parte de las personas usuarias, el lenguaje médico ni el del sistema. La analfabetización no es solo de parte de las personas usuarias, que lo es también del sistema y sus profesionales que utilizan términos, pautas y conceptos ininteligibles para el resto de las personas. Además de que hay que tener en cuenta que las personas usuarias del sistema de salud, en muchos casos, no saben, ni tienen porque saber, utilizar las herramientas que se les ofrecen. Y, tampoco tienen tiempo.

Que el reto de la cronicidad en el cáncer necesita de aglutinar las capacidades de todas las partes en una sinergia que abra un escenario nuevo y de gran alcance para vivir una vida curada en pos de ser sanada. Dotando de autonomía a estas personas sobrevivientes y de valor sus vidas que, en muchos casos arrastran serias secuelas, ya sean por el cáncer y por los tratamientos o, por la situación social en que quedan tras la enfermedad.

Que en la actualidad disponemos de muchas organizaciones asistenciales y asistencialista. Empero, los retos de las personas sobrevivientes, que son o deben ser los retos de las demás personas, de la sociedad en su conjunto, necesitan que el acompañamiento, la información y la investigación que se brindan en el proceso de la enfermedad se prolonguen hacia ellas. Esto debe ser un compromiso y una responsabilidad de la comunidad médica-científica y la sociedad civil.

Que la atención oncológica en las personas jovenes necesita de ser repensada. En esta etapa de la vida aún existe un gran riesgo de vulnerabilidad debido a la edad temprana estas personas diagnosticadas. Estas personas se encuentran en una frontera asistencial. Queriendo referirse a que son tratadas en unidades para personas adultas con una filosofía y procedimientos para personas adultas y no lo son. Encajarían mejor, y sería su espacio adecuado, en las unidades pediátricas.

Que obviar que el 80% de las personas que padecen cualquier dolor o efectos secundarios, intratable desde la medicina convencional sin acudir a una farmacología que a su vez va a producir otros no deseables efectos secundarios, acuden a medicinas complementarias, es un craso error. Las personas cuando se enfrentan a situaciones de vulnerabilidad que atacan directamente a su integridad y salud, buscan alivio y consuelo. Nuestra labor aquí vendría a ser de recolectores de sapiencias, ciencias y técnicas para ser difusores de ellas, confortando y asesorando a las personas que lo necesitan. En mi opinión, debemos subirnos a un taburete para ver las cosas con otra perspectiva. Tememos lo que no conocemos. Cuando una persona acude a paliar los efectos nocivos de unos tratamientos, que sabemos empíricamente y demostrado científicamente, y desde quienes les acompañamos, abanderando la lucha contra la enfermedad, le intentamos velar la evidencia empírica y las opciones disponibles porque lo que nos cuentan o lo que hay nos da miedo, cometemos un “traspié” por omisión de ayuda, en contra de nuestra filosofía y eje transversal que es acompañar.

Que la incidencia política sea un input en la acción de las asociaciones de pacientes y familiares para que las políticas sobre salud sean, no gestoras y proveedoras de salud sino promotoras de la salud. Que la financiación de la investigación y la formación y que apostar por la atención personalizada a las personas, adecuada y en el momento justo sea prioridad de las administraciones y del conjunto de la sociedad. Y que la opinión de las personas pacientes, no como diana sino como arco y saeta para guiar las nuevas líneas de investigación sea escuchada como interlocutora valida, autoriza y legitima.

Por último, la sexualidad y la muerte, como dos puertas a la vida: una de entrada, otra de salida. Por una parte, que la sexualidad en la enfermedad ha de ser tenida en cuenta e impulsada en pos de la salud integral de la persona diagnosticada. Si creemos que la fuerza de la sexualidad no tiene cabida en la enfermedad nos equivocamos. En el silencio oscuro e infausto que brota en la afección y el desequilibrio, amarnos cogidos de las manos, amarnos con las palabras, amarnos con las miradas y las caricias, sintiéndonos con el abrazo, satisfaciendo y saciando la sed de piel…  nos trae un lenguaje musical, para nuestro ser, hacedor de azarosas proezas en favor de la vida. Las fuerzas que la sexualidad pone en movimiento forman parte de nuestra propia naturaleza, emergen de una batuta interior que conoce las notas del pentagrama y la coreografía de la danza para restablecer la salud. Y se escuchó para cerrar el congreso, que la medicalización de la muerte es un hecho en nuestras sociedades avanzadas. Que demasiadas personas mueren acompañadas de demasiados profesionales. Que la obstinación terapéutica es una práctica frecuente en nuestros hospitales y que es fruto del fracaso de la medicina que se obstina en curar cuando lo que nos queda es cuidar. Poner luz sobre la frase “Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre.”

“la muerte está aquí para amar la vida”, no la pervirtamos con vetustos conceptos y erróneas prácticas.