No paraba de llover

restos en valor de la prisión militar

Castillo Santa Catalina

Cádiz

Me acuerdo y no me quiero acordar de aquel otoño en la masía del tío XX. Un hombre a priori de estética transparente y una figura singularmente moderna para la época y el entorno. Tendría yo unos doce años y era bastante ingenua y confiada en aquel tiempo. Desde entonces, un ejercicio que me ayuda a seguir adelante es recordar lo que tengo que olvidar y dejar la nostalgia y el dolor en la cuneta. No obedecer, no colaborar, no negarme a mí misma.

Me acuerdo que la manta no bastaba para quitarme el miedo de aquellas noches. El miedo es como un caballo. La probabilidad de que ocurriera lo que temía, me tiraba hacia atrás. Durante el día necesitaba de hacer malabarismos. Deconstruir y no proyectar mil escenas, como la imagen de esa sanguijuela que con cadencia inconstante profanaba mi estación florida. Yo sin saber reaccionar, inmóvil, con los ojos inexpresivos recogía las velas para esperar, la marea bufona de la muerte.

Me acuerdo de que, por miedo a la perspectiva simétrica del vacío, le abría la puerta a ese ladrón de mi cuerpo. Y me recuerdo en una tormentosa noche que, mientras me quebrantaba taciturna en el brocal grisáceo de mi soledad, me quedé mirando como las ramas de los árboles tocaban los sollozantes cristales de mi ventana.

Me acuerdo del mal, de la maldad, de los males y de un resquemor terrible que me carcomía el esqueleto cuando me decía al oído que me quería. Por eso, no quiero recordar lo que no puedo olvidar. Quiero dejar que las lágrimas se vayan. Todo se ve distinto después de la lluvia.

II Congreso Aragonés de Personas con Cáncer y Familiares

Palacio de Congresos, Zaragoza

El congreso ofrece herramientas útiles a las personas con cáncer así como a todo su entorno. Se convierte en un lugar de encuentro, integrando a todas las entidades que luchan contra el cáncer y contaremos con mesas de discusión y 23 talleres que se desarrollarán simultáneamente en las horas programadas. Durante el Congreso los asistentes resolverán dudas y obtendrán pautas para mejorar el proceso de la enfermedad.

Sinergias en el día a día. Es a la conclusión que llego tras reflexionar sobre el congreso. Pero, sin dejar de afirmar que, a la manera en que el río construye sus propias orillas, las organizaciones de pacientes, las personas pacientes, las legas (no profesionales), somos legítimas para recorrer nuestros propios caminos.

Dicho esto, quedó patente que, a la sombra del congreso, necesitamos equipos formados por personas pacientes y familiares junto a equipos de profesionales, investigadoras, organizaciones… Todos somos necesarios para afrontar y paliar los efectos del cáncer en las personas y las sociedades. Una batalla, hablando en términos de confrontación, que venceremos solo compartiendo saberes.

Las personas pacientes y familiares en la línea que estamos dibujando de dejar de ser pacientes, en referencia con el concepto “paciencia”, podemos ser personas activas por y para nuestra salud. Y, el Sistema Nacional de Salud (no se nombró aquí a la Sanidad Privada, pero puede darse por supuesta) ha de aprender de la experiencia y el testimonio de personas pacientes y familiares.

Como nos decían Fina y Xavier. “Estar siempre ahí”. Aprendizaje, Abrazos, Agradecimientos.

La experiencia, que es empírica, de las “personas” tiene que tener valor y, el SNS (profesionales, administración, hospitales) se tienen que adaptar a las necesidades reales que tienen los pacientes y los familiares, ahora. Para que existan realmente “personas” que tomen las riendas del control de su propia enfermedad, tienen que estar implicados en los órganos y mesas de decisión como agentes válidos.

En torno a la investigación, que ha ocupado un espacio importante dentro del congreso, se constató en la mesa “Presente y futuro de la investigación oncológica” que, “Estamos en un buen momento para la investigación oncológica, pero somos conscientes del camino que aún nos queda por recorrer. ¡Alerta! Trabajar más en la investigación de las metástasis, nos apuntillaba el investigador Manuel Valiente.

Cada euro recaudado para la investigación oncológica es muy necesario. Para financiar investigación clínica en hospitales donde participen oncología y personas diagnosticadas y sus familiares. Los ensayos clínicos avanzados en hospitales aportan un plus en la cancha donde se juega la partida oncológica. Cada euro que aportemos invirtiendo en becas a jovenes investigadores para que no se vayan y desarrollen sus trabajos en España. Cada euro para financiar investigaciones internacionales, traslacionales. Cada euro para financiar investigaciones singulares, que no serían de otra guisa. Nos subrayaba Ignacio Muñoz que, “cada euro invertido en investigación contribuirá a paliar los efectos del cáncer en las personas y la sociedad”.

Una mesa donde Cristina Claver (persona paciente) con un lenguaje donde utiliza deliberadamente los términos Fe, Esperanza y Gratitud en y a la investigación oncológica, sentenciaba el por qué: - “porque quiero seguir viviendo”.

“El mejor cáncer es el que no existe” Así lanzaba un titular sobre el cáncer, Ángel Lanas, director del IISA. Para ello, “más esfuerzos y recursos por parte de todos los implicados en la Prevención”. Más Responsabilidad de todas las partes para no llegar al diagnóstico de unas enfermedades que, en gran medida son evitables.

 “La lamentación por la deshumanización es universal”. Con estas palabras iniciaba Xabier Azkoitia la conferencia inaugural con el título “la humanización en el proceso de atención al paciente oncológico”. En referencia a los millones de personas con nombre propio. A los que se les oye llorar porque se sienten solas en el mundo, sufriendo procesos oncológicos sin medios ni recursos. Apelando a la responsabilidad de todas para que volvamos la mirada hacia Asia, África y Sudamérica.

Concretando sobre la deshumanización del SNS en nuestro país. En estudios realizados nos dan unas cifras que asustan. El 82% de las personas usuarias del SNS consultadas, sienten la deshumanización. Y a la pregunta sobre las responsabilidades: el 78% respondieron que es de la institución. El 43% cree que estriba en las relaciones paciente-profesionales. Y un notable 42% piensa que la responsabilidad es de los profesionales.

Apuntaba Xavier algunos hitos y sombras de la deshumanización donde los profesionales tienen y pueden poner luz.

·         La comunicación. El médico tiene la obligación deontológica y la responsabilidad humana de hacerse entender. Cada vez que el médico dice algo, es una flecha que ha de llevar medicina en la punta.

·         Dar bien una mala noticia es una buena noticia. Sería lo deseable y necesario, máxime en oncología. El objetivo en la vida es la autenticidad y, la sinceridad ha de estar a su servicio.

·         No ocuparse de las dolencias sino de las enfermedades.

·         La ausencia en el SNS de un navegador del proceso que pueda ayudar al paciente a llevar su andadura con más seguridad.

·         La Fatiga por Compasión de los profesionales acaba siendo una loza para los pacientes.

·         La negación del sufrimiento de los pacientes por parte de los profesionales.

·         La lucha a muerte con la muerte, obviando que en estadios finales el objetivo de vida es cuidar. En el afrontamiento de la muerte la aspiración es morir en paz y con sosiego.

·         El error de la ecuación Paciente = persona + enfermedad. La persona paciente es mucho más que estos dos factores.

·         Tecnolatría y Tecnificación. Términos que se aplican en medicina sobre la deificación de los éxitos científicos. En referencia a que la ciencia y la tecnología han robotizado al ser humano. La aplicación incesante y desmesurada de la tecnología conduce a la decadencia ya que nos aparta del lado humano de la ciencia convirtiendo al profesional en un "esclavo" de esa tecnología, en dependiente y de quienes mueven esa tecnología.

Por otra parte, en el trabajo en equipo nuestros EGOs chocan. Entender esto es nuclear para ese trabajar en equipo que tanto necesitamos, cuando enfermamos para restablecer la salud. Estar sana es la capacidad para llevar adelante un proyecto de vida. Y, es también el objetivo de cuidar. Cuando aparece la enfermedad es un trabajo de muchos recuperar la salud. Solo somos seres dependientes. Nacemos y vivimos desde la otra. Nos necesitamos. Es importante la simetría en las relaciones e integrar nuestra vulnerabilidad, es tarea del ser humano, para situarnos entre iguales.

Y, nos mostró, Xavier, algunas pautas para comprendernos nosotras mismas.

·         Escritura reflexiva para mostrar nuestra desnudez interior y dar transparencia de los acuíferos humanos nos ayudará a vernos y ser auténticas.

·         Mirar a la muerte como misterio.

·          Y, no olvidar la música, el goce y el placer.

Vivir humanamente, nos decía, no es lo mismo que ser “ser humano”.

La Alimentación es atómica en la vida y es transversal en todo el ámbito de la salud. Por ello, también, para la alimentación en los procesos de enfermedad hay que poner énfasis sobre qué comemos, cuándo y cómo.

El doctor en nutrición Alejandro Sanz nos muestras las tres fases para alimentarse durante el proceso oncológico:

1.       Preparación para los tratamientos. Ganar peso y musculación antes de afrontar los tratamientos.

2.       Soporte nutricional durante los tratamientos. Nutrirse para sostenerse. La desnutrición nos lleva a perder sesiones de tratamiento.

3.       Después de los tratamientos. Recuperar. Volver al punto de partida. Alimentación, acompañada de ejercicio.

Esto es lo que nos cuentan y aconsejan los profesionales. Sin embargo, la realidad de las personas es otra bien distinta. Durante el tratamiento de quimioterapia los placeres gastronómicos desaparecen al desaparecer el sentido del gusto. Además, el impacto psicológico trastorna nuestra relación con la alimentación. Toda la información, la teoría, los saberes, las indicaciones durante el tratamiento de quimioterapia son inútiles si no puedes comer por los efectos secundarios. Nos lo contaba Begoña (persona paciente), desde su experiencia.

Cuatro pautas para la alimentación durante el proceso oncológico:

·         Tratar en equipo. Es necesario consultar, valorar y consensuar en equipo.

·         Filtrar información. Durante el proceso oncológico no es momento de experimentar con la alimentación.

·         Equilibrio. Al final de la vida, pequeñas ingestas bastan y de los alimentos deseables por la persona.

·         Ojo a las recomendaciones.

La comunicación en el proceso oncológico es una pata coja del SNS. Contrastando con que las personas pacientes y sus familiares necesitan información bien trasmitida, entendible o, al menos, descifrable para manejarse en el mar de la incertidumbre que supone un diagnóstico de cáncer y su proceso.

El conflicto en la comunicación médico-paciente, por desgracia, es demasiado frecuente porque no se lleva a cabo de una manera eficaz. No siempre la comunicación es idílica. No hay información entendible ni del todo veraz. No hay autenticidad. Además, se dan dos modelos de comunicación: con el paciente y con la familia. Aunque sean similares.

La terminología técnica y especializada que utiliza el médico en este tipo de conversaciones no sólo rompe el proceso de comprensión por parte del paciente, sino que también le intimida al marcar su prepotencia. El uso de los términos científicos y clínicos resultan confusos para los pacientes. No es que las personas legas seamos analfabetos sanitarios, sino que es el sistema y sus profesionales son, en ocasiones, ininteligibles. Los pacientes y familiares necesitamos que el lenguaje del médico sea llano, natural, sencillo, asequible y comprensible. “Al principio estas tan perdida que ni con una montaña de palabras, papeles e indicaciones te ayuda a situarte ni a saber llegar”, esgrime la paciente.

No debemos olvidar que estamos ante un proceso interactivo entre dos personas y que dicho proceso ha de ser bidireccional y equilibrado; es decir, que dicha actividad comunicativa se ha de llevar a cabo tanto por parte del médico como del paciente y siempre a un mismo nivel. Simetría.

Lo que necesitan las personas pacientes. Para empezar ,la cara amable, la sonrisa y accesibilidad. En segundo lugar, mirarles a la cara y explicarles las veces que sean necesarias hasta que se sienta respondida e informada con calidad. Por otra parte, es necesario ofrecer a la persona paciente los resultados de todas sus pruebas, los buenos y los malos. Máxima información sobre su salud. Contar, también, lo que no sale bien. Sinceridad.

A tener en cuenta para evitar esa “mala comunicación” es la actitud que debe adoptar el médico a la hora de emitir al paciente su diagnóstico. Incidir en lo positivo, nunca en lo negativo, y, si a lo largo de la enfermedad hay un proceso degenerativo, actuar con excesiva sensibilidad y delicadeza, ir preparando progresivamente al paciente para que se pueda adaptar y asimilar, en la medida que le sea posible y el paciente lo requiera, los problemas que vayan surgiendo. La brusquedad informativa del facultativo produciría, sin duda, en la persona un grado de ansiedad añadido que le podría llevar a un bloqueo mental que le impida la inteligibilidad de las palabras del médico y, consecuentemente, experimentar una respuesta física excesivamente negativa.

“La enfermedad es un pasaporte que en un momento y otro usaremos en la vida”. Es una frase utilizada por el psiquiatra Tirso Ventura, en su conferencia sobre los aspectos Bioéticos en oncología. Y, citando a Hanald zur Hausus. “Mientras haya vida habrá cáncer, es un precio que pagamos”.

Humanizar la asistencia oncológica es uno de los grandes retos de la bioética en el siglo XXI. Los médicos deben tener en cuenta los valores, creencias y situación personal de los pacientes con cáncer para mejorar la atención que les prestan y conseguir así un manejo más integral de la persona enferma. En base a la importancia de las decisiones compartidas con el paciente, la atención al paciente oncológico, la atención cerca del final de la vida y la confidencialidad, entre otros muchos asuntos. Se desgrana que la bioética tiene numerosas implicaciones en la atención al paciente, como, por ejemplo, la elección del tratamiento.

En su exposición el doctor Ventura para hablarnos de todo esto utilizo frases como:

·         “La Bioética el arte de elegir bien”.

·         “Subir la montaña del cáncer con oxígeno, mejor”.

·         “Conflictos éticos en pacientes con cáncer por los que transitan los principios bioéticos”.

·         “La Bioética tiene que ver con la calidad asistencial y los valores de la persona.

·         Citando a Adela Cortina. “son las personas las respetables. Los valores han de ganarse el respeto”.

·         “La esperanza es un valor fundamental en la vida y en la ética”.

·         “El resultado positivo no es per se un diagnóstico de cáncer”.

·         “Llenar de vida hasta el final de la vida”.

·         “Ayudar a vivir en paz hasta que muera”.

·         Utilizando una viñeta sobre “El dolor total. ¿qué te duele? – la realidad”.

·         “Promover la justicia y la equidad para reducir las desigualdades sociales en salud”.

·         “Los pacientes son cada vez más autónomos, adultos libres. Autogestionan su cuerpo y su vida”.

·         “Proteger los derechos de los pacientes y familiares sobrecargados sin disposición de liderar por ellos mismos”.

Quiero cerrar este resumen de lo que pude extraer del segundo fantástico congreso aragonés citando el libro Bioética y Oncología, una puerta abierta a la oportunidad. “Cuando el paciente tiene que elegir entre opciones terapéuticas parecidas, no elige sólo con base en un oncogen, sino también considerando sus creencias, sus valores, su situación personal, social, familiar, si vive solo o acompañado, si tiene una actitud vital arriesgada o conservadora… cuestiones que son muy importantes y que el oncólogo suele pasar de puntillas. Además, la importancia de decidir con el paciente, no por él, y que para ayudarle a tomar la decisión adecuada es necesario conocer su biografía, características de su entorno, situación personal y valores. Pero esto es difícil de hacer si, por ejemplo, no hay continuidad asistencial, o si el médico considera que los valores del paciente no son tan importantes como las características de su tumor. La vocación de servicio al paciente se va perdiendo si los médicos piensan en la biología molecular como un fin y no como un medio”.

En mi opinión y son muchas, también, las personas pacientes y familiares con las que pude entablar conversación, entre pasillos y viandas, que comparten esta visión, aparentemente separada de la que tienen los profesionales y el sistema de salud.

Y, acabo con una palabra que brilla por su ausencia “SOBREVIVIENTES”.

http://congresocontraelcancer.es/aragon-2/ 

murmullos

• Murmullos del agua de la fuente que, bajo la sombra de la arboleda, aporta más felicidad que la búsqueda de la riqueza material.

• Murmullos del aire, que resulta insoportable cuando su origen es el Levante.
• Murmullos del fuego, en su crepitar disociado de toda monotonía.
• Murmullos de las olas del mar. Joya incontestable para aquella que se retira a la orilla en busca del consuelo. 
• Murmullos de independencia, que cansan cuando no brotan de la autentica fuente que son el conjunto del pueblo.
• Murmullos de las palabras, que te susurran al oído la voz de otras historias y te seducen. Cómo me gustaría que fueran estos tres relatos cortos que quiero compartir con vosotras. Son fruto de las tardes de creación literaria de la mano de Yolanda.  

Jardín Botánico, Estación de Atocha, Madrid

El horóscopo

este primer párrafo es de otra autoría y pertenece a la introducción a la tarea.

Cristina se levantó cabizbaja: el pesar de la rutina, la presión laboral… y sobre todo su ausencia. En la habitación ya no quedaba ninguno de sus objetos y, aun así, demasiados rincones evocaban el tiempo compartido. Cristina sabía que, para superar, una ruptura, el cobijo del tiempo puede convertirse en un tirano. Por eso, al encontrar una foto de sus últimas vacaciones juntos bajo la cómoda entendió que levantar el vuelo dependía, tan solo, de ella.

Cristina se había acostado nerviosa y cansada, pero se despertó varias veces en la profundidad de la noche. Al levantar la vista frente al espejo se encontró con una potente mezcla de ingredientes faciales que la asustaron y le hicieron cerrar los ojos. El silencio aturdía su maltrecho corazón herido. Todo se estaba desmoronando a su alrededor. Siempre confió en las predicciones del horóscopo y las señales astrológicas, pero ahora que Neptuno se enfrentaba al final con el destructivo Escorpión, su mente sagitariana no entendía nada. Abrió los ojos y entendió que su soledad no dependía de la presencia o ausencia de Vicky, quien la había ofrecido su compañía y ahora se la había robado. Cogió su mochila y compro un billete de autobús sin rumbo conocido.

Bostezo 

Perfil de la Catedral de Cádiz al amanecer

Voy en el bus, línea 7, aburrida. Dicen que el aburrimiento es un problema de pasividad vital. En la parada anterior se han subido tres niñas e iguales que me recuerdan a mí y mis vecinas del pueblo. Me veo cada día después del colegio como íbamos a por agua con una garrafa de cinco litros cada una. Íbamos a la fuente más cercana, apenas un par de kilómetros. Para llegar teníamos que atravesar campo y bosque cargados con la fuerza multiforme de la vida. Escenarios que se vestían y se desnudaban periódicamente de Hibiscus que florecen en estampida y sequoias que se apacientan en siglos. Todo atornillado por los códigos de la naturaleza. Recuerdo que por el camino jugábamos a lanzarnos espigas que se nos enredaban en el pelo o prendían de las ropas mientras, los traviesos rayos del sol atisbaban entre los espacios vacíos del follaje para jugar al escondite con las sombras terrenales y el canto de los pájaros, eco que la luz del día devuelve a la tierra, nos deleitaban los oídos. Recogíamos algarrobas, grosellas y, moras rojas y negras. El paisaje a ambos lados de la vereda se cumplía con almendros en flor y avellanos. El río que nos acompañaba, orillando nuestro caminar, contaba sus cosas como las vivía, porque esas eran sus verdades. Hasta en el olor del aire notábamos el advenimiento de la libertad que, nos provocaba un temblor en el pecho mientras corríamos hasta llegar a la fuente que era una simple pared con tres caños de agua fresca para aquietar la vida.

Un frenazo me retrotrae sin embrague al mundo de la realidad experienciada. Las chicas ya no están -Deben de haberse bajado mientras yo viajaba a los confines de mi tiempo-. Si bien parece ajeno al sentido común, en las profundidades de las personas se arremolinan voces invisibles que brotan ante la presencia de otras y que nos sacan del abatimiento cuando la realidad no nos satisface.

quinientas tres palabras

P

alabras, Palabras, Palabras… Las palabras son cuentas de un rosario inagotable. Relicario de enunciaciones, revelaciones y lanzas de Longinus. Las palabras están enamoradas de la vida y de la muerte. Reseñas matizadas de detalles. Algunas, antiquísimas palabras, atrapadas en sucio. Heredadas unas, cultivadas otras. Regadas de momentos vividos. Biografía incompleta e inacabada de un lenguaje universal en constante reformulación. Sin ellas no se le podría dar forma a la forma. Las personas lo son porque las palabras las nombra. Las cosas son porque las palabras las nombra. Lo que no tiene palabras, no es.

Palabras que son y quieren ser una performance de nuestra percepción de la realidad y que rara vez son expresión de lo real. Las palabras son una definición falsa y fragmentaria de lo auténtico. En muchas ocasiones autónomas, sin conexión con la otra cara, la imagen que atraviesa el espejo, las pronunciadas, escritas u oídas por personas de nuestro tiempo, de otros tiempos, de todos los tiempos.

Las palabras nos cuentan relaciones caliginosas y diáfanas. Palabras pronunciadas en la barra de los pesares que rescatan los besos de amores lánguidos. Palabras con alas para una relación sin red. Palabras que saben a montañas de sal, a caricias y puñaladas traperas. Lo que las palabras dicen, el corazón acaba mostrándolo. Las palabras cuando llevan tilde y cuando no, nos hacen gozar y arriesgarnos juntas, y de sufrir sin separarnos en ningún tiempo, en ningún modo…

Las palabras dictaminan, determinan, divulgan, desahucian. Las palabras se superan a si mismas. Palabras que ahondan en lo recóndito y más horrendo del ser humano como en lo más bello y admirable. Palabras aventureras aventadas por un espíritu recolector, jefe de cazadores, que alcanzan a sus presas y las embauca y las extermina.

 Palabras que se agrupan, tiernamente incestuosas, en frases que pretenden ser pronunciamientos, adagios y aforismos, que siempre van de la kamikaze mano de quien las pronuncia. Misterio que se esconde en los libros, entre las hojas cuarteadas por el otoño, en los valles y en las conversaciones de casapuerta.

Palabras subidas de tono y tonalidad, palabras susurradas. Palabras que matizan, colorean, gradúan y revelan el arte de humanizar. Las palabras exponen, descubren, dicen, explican, adivinan, aclaran o deslucen la estela de la locura, de pintoras del día a día que las cuecen en olla express. 

Palabras que imitan y experimentan lo necesario empero imposible de la ejemplaridad pública de millones de Aquiles en el Geniceo. Buscamos en las palabras cómo sobrevivir, cómo construir refugios para el alma que no encuentra salida de la eternidad.

Palabras de la maestra que se perfecciona a si misma, tan atrayentes que se abalean al corazón de la discípula. Palabras que arrancan la imaginación humana, entre leyenda y mito urbanita, de aquellas que llevan la luz interior expuesta como las raíces del enebro sobre las dunas.

Afortunadamente, detrás de cada palabra hay un nuevo parto de palabras que cobran vida.

Oscura es la noche sin ti,

cuando no te desenredas en mi garganta,

amada palabra mía.

no puede morir, lo que ya esta muerto

patio de la Residencia Fragela, Cádiz

23 de agosto de 2017

Cuando una persona se va y lo primero que piensas es - ¡gracias a Dios! -. Le expresaba la Madre Teresa de Calcuta a Dios, en sus últimos días “cuánto has tardado en venir a buscarme”. Es lo que he sentido con la partida de Manoli y que me perdone Este. Una persona que paso sus últimos años postrada en una cama, sin capacidad para decidir sobre su vida. Apenas y nada, habló en el último año y para que las ulceras y el dolor que estas, dicen que le provocaban y estoy segura que era así, no empeoraran, no pudo mirar al sol directamente ni sintió la brisa en su cara. Siempre encamada y sujeta a una involuntaria propensión de comer y beber, sondada en el estómago por donde recibía su alimentación. -Es muy fácil que te coloquen una sonda PEG, empero casi imposible que te la retiren-. Sus días sabían tan amargos y con el paso de los años se hacían tan crueles que, no era sencillo desearle vida.

Conocí a Manoli va a ser ya varios años, más de un lustro, en la residencia Fragela donde ha residido hasta su partida, porque su cuerpo no le daba para vivir sola. Una mujer querida por quienes la conocieron, pero que debido a la incapacidad de reconocer a la persona que era, muchas de ellas dejaron de visitarla o incluso, probablemente, creyeran que estuviese muerta y enterrada. Las que siguieron a su lado, pocas, no eran familia consanguínea. Y, aunque se le reconocía, dicen que, alguna prima o primo, estos andaban lejos de su existencia. Familia putativa, trabajadoras de la residencia, alguna allegada amiga de toda la vida, voluntarias, Rosi y yo, y pocas más, éramos quienes formábamos su universo relacional.  Su historia de vida esta marcada por los cuidados que otorgó a quienes estuvieron cerca de ella. Enfermera de profesión (que lo fue toda la vida del afamado pediatra Felipe Pastor) asistió a incalculables partos de gaditanas, esto le trajo ser conocida, querida y respetada por tantas.

Aprendí junto a ella que no vale la pena ensuciarse los labios con palabras y besos sin sentido ni verdadero afecto. Y aprendió mi corazón que se puede llevar el dolor sin expresarlo. Maldita la maestra. Ahora me duelen las caricias que no le di en los jirones de su piel, pensando que le pudiera estar haciendo daño. Y maldito el aprendiz. Maldigo lo que no es así. Hay tanto que aprender de la locura que es vivir postrada en una tumba abierta en la que un millón de manos como alas de mariposas, algunas con puro sentimiento y con tan poco que ofrecerle, la expolian en un sin sentido. Esperando que una mirada suya nos traiga la aurora y nos libere de la culpa de mantener una vida atada por una jeringa del 14 que la alimenta y la sedienta. Cuando se clavaba su mirada en la mía, una lluvia de alfileres me perdía entre las dudas de merecer la pena seguir nutriendo ese cuerpo. ¿Quién rige sobre la vida y la muerte? A veces, esos mismos ojos me miraban con agradecimiento y feliz de encontrarnos. Bastaba una caricia para que cerrara los ojos complacida y consolada por el contacto. Mi heroína.

Ahora toca el último adiós, se quebró la puerta. Manoli, estoy segura, más descansada, renacida, libre, unida a la fuente. Amiga mía, es con tu piel con quien sueño esta noche. No quiero contar tu última y penosa historia solo pretendo honrar tu memoria y dejar unas palabras que regalen mis recuerdos de ti. Y porque eres mi amiga. Amiga que me aguantó leerle poesía sin saber recitar. Contarle historias que ella desconocía y quizás ni entendía. Y amiga, sí, porque sí. Nadie nos va quitar momentos vividos. Somos, tú y yo y el tiempo que hemos compartido, 365 días de cada uno de nuestros últimos 4 años. Excursiones (como las llamaba quien sabemos) en ambulancia hacia el hospital para reparar lo irreparable. Salidas (entonces, cuando nos dejaban, esta Casa y aquellas personas que velaban por ti se convirtieron en cárcel y carceleras) a tomar el sol en la Plaza Fragela, la del Falla. Yo tomaba algo mientras apartaba las moscas de tu rostro porque tus manos no te valían. Muchas tardes en tu habitación, masajes, cremas hidratantes, lectura, caricias y silencios, muchos silencios y mucha presencia.

Quiero pedirte perdón por las omisiones, por las palabras mal dichas, por las calladas, por mis faltas de tacto, por todo y por lo que desconozco y tú sentiste, por lo que te llevaste en tu corazón y que tus labios no pudieron reclamarme.

¡Adiós querida Manoli, muchos besos y que el viaje a Itaca te sea largo!!!

DEP

amar, compartir y vivir

Le atribuyen a Alejandro Jodorowsky la siguiente frase: “Cuando tengas un gato, aprenderás lo que es Amar sin poseer, Acompañar sin invadir y Vivir sin depender”.

Nosotras, hemos adoptado dos. Zeus y Shiva. Llegaron a casa con cuarenta días de vida. Destetados y con ganas de comer, jugar y dormir. A penas 300 gr de puro amor cada una de estas criaturas que han invadido nuestro hogar. Un sitio para comer. Un sitio para hacer sus necesidades. Más de un sitio para dormir, porque no les basta con la cueva y el árbol ellas buscan donde dormir cuándo, cómo y dónde les place. Para nosotras era un sueño tener compañía y se nos ha hecho un traje a la medida de ellas que nos queda de lujo (a pesar de ser un macho y una hembra las nombró a ambas en femenino por ser estas “dos criaturas”).

Nosotras ya tenemos un hijo y dos hijas y dos nietos, pero, ya desde hace muchos años, nuestro nido estaba vacío. Un espacio de tranquilidad e intimidad para la pareja que no cambiaríamos por nada. Temiendo que, tener otro ser vivo en casa nos rompería nuestro bienestar, no nos atrevíamos a adoptar. Sin embargo, no ha sido así, si bien es cierto que han roto nuestra dinámica de lo cotidiano. Zeus y Shiva nos han traído los juegos, el interés por todo y las ganas de experimentar cosas nuevas. Y, nos regalan una gran dosis de amar sin más.

Zeus (yo le llamo Rubio, aunque a Rosi no le guste) de pelaje bicolor: blanco y canela. Es un gato muy independiente. No le gusta que le cojan para hacerle mimos. Él lleva su vida y solo se ocupa de los que están a su alrededor cuando les necesita. A nosotras para sus necesidades y en ocasiones, contadas, buscando el contacto y el juego. A su hermana (Shiva), en los juegos, la persigue, la muerde, le salta, se esconde para asustarla. Empero también, en la ternura. La besa, la lame para asearla, la protege y es compañero incansable de juegos y sueños. Comen juntas, duermen juntas, van al arenero juntas, eso sí, el noventa y nueve por ciento de las veces porque su hermana así lo quiere y es ella quien va detrás de él. Nosotras, aceptando que es así, nos conformamos y disfrutamos viéndole crecer. Enamoradas de él. Es guapo a rabiar. Es juguetón y zalamero. Es un amor verle dormir. Su cara y sus poses nos tienen embelesadas.

Shiva (yo, como al Rubio, le tengo su sobrenombre: Negra y a Rosi tampoco le gusta, jajaja). Una gata de los más dulce. Desde el primer día amiga de ser acariciada, de ser mimada. Te busca con la mirada de sus ojos escondidos en el color de su pelo. Apenas es fácil distinguirle sus rasgos. Siempre pendiente de su hermano. Con carita de buena. Más pequeña de cuerpo que su hermano, pero igual de vital. Tienen, cada una, su cuenco para la comida y el agua de diferente color para, sobre todo, nosotras controlar lo que comen cada una, pero ella come siempre en el de su hermano. No hay manera. Ella decide. La Negra es un tesoro vestido de negro. De uñas largas y blancas que sobresaltan en sus manos azabaches. Verla correr, saltar o dormir convierte los instantes en un regalo. Te quedas mirándoles y no cansa. Creo que es amor, porque siento mariposas en el estómago. Su hermano es un testarudo, ella sin embargo, nos sabe llevar con sus encantos y su tesón para conseguir lo que quiere.

Dicen de los gatos que ellos eligen con quién tener una relación estrecha (quien es su persona dueña, expresión que rechazo de pleno. Para mi ellos son familia, putativa sí, con quienes compartimos nuestra vida en un espacio común, ergo familia. No nos pertenecen más que en el amor que nos profesamos (ellas a nosotras, a su manera). Creo que aún no se han definido en ese sentido o nosotras no sabemos diferenciar la elección. Quizás, y desde el primer día así lo quisimos, porque no distinguimos en su trato y cuidado. Ambas nos hacemos cargo juntas de ellas, intentando que seamos elegidas las dos por igual. Jugamos juntas con ellas, les damos de comer, les aseamos el culo y las patas cuando salen del arenal, les buscamos para cogerles y besarles. Les juntamos con nosotras en los momentos sofás, empero ellas se van a lo suyo, jajaja. O no, tienen un momento familia y se quedan para que les acurruquemos, les permitamos mordernos los dedos, así son ellas en sus juegos y, pienso yo, su manera de demostrarnos que somos familia.

No me cabe duda, en mi corta experiencia con los gatos, que lo que expresa la frase que encabeza este texto es cierto. Tanto para ellas como para nosotras, el vínculo es sano. La diferencia, nosotras tenemos la responsabilidad de su bienestar. De proveerles de lo necesario para que su vida se dé en un ambiente de salud y amor. Siempre respetándoles. Eso sí, se han adueñado de nuestras vidas y de nuestra casa.

Aprendiendo a vivir sin apegos, sin poseer, sin invadir, sin depender. 

la escritura como deporte

terraza La Quilla, Cádiz

Playa de La Caleta

Castillo de San Sebastian y la Avanzada de Santa Isabel

Levadura

En el intrincado teatro de una sociedad que envenena la tierra existe una grieta por la que asoma la luz, estoica y resistente. A través del predominante paisaje humano, la geografía de lo material, hay humanas gozosas de su tiempo tecnológico en busca del equilibrio imperfecto, empero delicado y maduro. Estabilizadores que miran al pasado y tienen razones para la esperanza de limpiar la atmosfera recalentada por los candelabros. De recuperar una tierra velada en sombras. De indemnizar a unos mares enfermados por objetos de usar y tirar. Personas que reciclan para ponernos en sintonía con la naturaleza vital. Recapacicladoras.

Diego y el Sol

Diego, preocupado, le preguntó al Sol ¿sabes cuánto durará la tierra? 
-Querido Diego, los humanos tenéis la mala costumbre de contaminar el aire, el agua y la tierra con objetos de usar y tirar y laváis vuestra ropa en vez de vuestras conciencias. Por eso, no creo que el mundo os duré mucho tiempo. Las cuerdas que se tensan demasiado acaban rompiéndose.
-Entonces ¿qué podemos hacer?
-Lo mejor es reciclar ahora, no mañana. No te lamentes ni te vayas nunca a la cama no habiendo reciclado. Si lo hacéis, esa pregunta tendría otra respuesta: -habrá mundo mientras yo exista-.

toma realizada desde el cercanías Cádiz-Jerez

Metamorfosis

Este viaje fue el vehículo perfecto para perderme en el olvido. En el cercanías, tuve una interrupción en el tiempo que descarriló mi vida. Una experiencia, con el traqueteo, que me disolvió en la vida de la persona con la que compartía asiento. Una pausa entre dos puntos. Al subirme, tenía amores, trabajo y amistades. Cuando bajé, me encontré con otros amores, otras ocupaciones, otras experiencias. En Las Rozas ya no era la misma persona que embarcó en el andén de Atocha. La curva del trayecto me había cambiado.

Abstinencias

Un día les gusta aislarse en su ayuno y en otro momento sueñan con lanzarse a la vorágine de una cena de hazaña o lasaña. Tres grandes amigas cambiaron la historia cambiando su alimentación. Siempre les han interesado las mujeres que no se resignan a comer lo que la sociedad de su tiempo les asignaba. Ahora hay dietas por todas partes y muchas de ellas generadas por las cruzadas “cuerpos diez”, otras son de ahora, pero nacieron antes, probadas por sus abuelas. Este es un país de dietas. Esta gente lo saben, al caer la noche no se come.

El Duelo, Crecer en el Baile del Dolor

foto tomada en una casamata del

Baluarte de Candelaria.

Feria del Libro 2017

Cádiz

En el dolor me sostengo en mi capacidad de crecer. Por mis muchas experiencias he podido hacerme un mapa de mi territorio y comprobar cuan mejor persona soy tras los quemados puentes cruzados.

El miedo al dolor, como ante sala del miedo a la muerte, lo he experimentado en el dolor por las perdidas, en el dolor por frustración, en el dolor por las relaciones, en el dolor por la transformación. Dolor por los batacazos de la realidad. -Una nota para tener en cuenta: a mayor deseo mayor batacazo.

    +Tengo = +miedo a perder

+Deseo = +miedo a perder   
                                                                                                          Que duela no es malo. La perdida nos sitúa ante un movimiento a lo esencial. El dolor es sagrado, dotado de sentido para el crecimiento. No obstante, es jodido que duela.

Yo he aprendido que nada es lo que parece en la perdida, en la enfermedad, en el dolor. Hay una enseñanza, una llamada de atención, un tirón de orejas. No sé cuáles serán mis fortalezas, ni si quiera sé sí se me desvelaron con las lágrimas. Pero sí sé que cada día es nuevo y eso lo aprendí con dolor. Y lo he aprendido o lo estoy aprendiendo con vivencia. -Soy lenta en comprender, por eso me proveo toda la vida para aprender- Estoy aprendiendo a vivir en la consciencia de que no tengo nada que temer, que no necesito guiarme por el miedo.

Pero he podido dar forma y aspecto a mi dolor para visualizarlo y gestionarlo de la siguiente forma:

Si mi dolor tuviera color, sería de color verde.

Si mi dolor tuviera sabor, sabría a acetona.

Si mi dolor tuviera olor, olería a rancio y húmedo.

Si mi dolor tuviera sonido, mi dolor sonaría a viento, a puertas batiendo.

Si pudiera tocar mi dolor, sería áspero.

-Te invito a que te hagas estas preguntas y reflexiones tus respuestas conectando con tu dolor.

Voy a enumerar algunas de mis perdidas, muy significativas.

·         La perdida de la inocencia, a pesar de haberla trabajado, de trabajar las culpas, de haberme perdonado y perdonado a la otra. A pesar de lo caminado, visualizarla me provoca tensión por la falta de expresión de la rabia.

·         La perdida de Sandra, la cerré con un cuento veinticinco años después de su partida. No obstante, persiste una gran tristeza. Lo antinatura que es perder a una hija no tiene consuelo.

·         La perdida de Mane esta sin resolver, un duelo pendiente. Teñido de rabia y de tristeza, de amor y de odio. Como la de Sandra, una perdida trágica y sin avisar. Un ahora estas, ora ya no.

·         También, la perdida de la audición, me ha generado un gran dolor que voy a poco aceptando con la ayuda de la tecnología audioprotesista. No sé si un duelo que acabará porque la perdida es progresiva.

El dolor pone en crisis nuestra existencia y nos invita a cambios. La vulnerabilidad, la no pertenencia, la intermitencia, la desconfianza. Realmente no he tenido conciencia de atravesar un duelo. Sin embargo, sí siento haberlos transitado. Con rabia hacia mí misma.

Un dolor, el de las perdidas, que sabemos necesita de la elaboración de un duelo. Y, sabemos que la perdida genera un vacío. Sin embargo, no un vacío para ser ocupado, pero sí una oportunidad para dejar entrar en nuestra vida, la renovada savia. Tenemos una lucha constante en esto de cubrir la carencia, de llenar el vacío y esta lucha no acaba hasta que no aceptamos la perdida y asumimos nuestra responsabilidad de avanzar.

Es imprescindible dar permiso para marchar a la persona u objeto de la perdida. Para ello hay que resolver las cuentas pendientes de Amor y Odio, de Rencor (su introyección la culpa) de Perdón, de Agradecimiento.

En mi crecimiento y desarrollo personal me he dado cuenta del valor del desapego. Vivir cada emoción en su momento, la vida es así, duele. La vida esta llena de Holas y Adioses. El Sí o el No al dolor. Sí, aceptación. No, huida y evitación. No, confrontación vs kamikazes. La vida necesita y conlleva el roce, la confrontación y también la distancia. El apego saludable.

Me he dado cuenta de mi EGO  que se construyó de las experiencias de dolor. Un EGO que se alimenta de la tragedia y que me ha recubierto ante el dolor. Hay disfrute al exponerme a las experiencias de dolor, propias y/o ajenas. Las lágrimas nos hacen fuertes, sin embargo, si las fortalezas nacen del “yo puedo” no me sirven, es EGO. Hay una falsa ecuación, con dos aspectos a tener en cuenta. Por una parte, ser vulnerables no lleva a la Inseguridad y la Evitación que nos conducen ambas a la Repetición de errores vitales. En otra línea, ser vulnerables nos hace sentir Algo Roto. Este sentir es fruto del Deseo o de la Fantasía o de Creencias Falsas que dan forma a un EGO.

¡Ojo con los duelos que surgen de desprenderse del EGO!

Me he dado cuenta que en la fragilidad esta la mayor fuerza. Catorce años tomando conciencia de ello, ya tengo tablas para desenvolverme. Ser adulta es tolerar la soledad y la perdida. La vida esta llena de “Hola” y de “Adiós”. El duelo me ayuda a darme cuenta cuando me desnudan las perdidas. Lo primero que nos pide el dolor es recogimiento. A veces la vida es también pasividad. A veces, en el duelo, hay que dejar de hacer. Seguir viva es siempre un esfuerzo.

¿Qué he podido hacer? dejarme acompañar y acompañar a la otra. Ayudar a una persona a sacar su dolor me ha ayudado a darme cuenta de mis dolores enquistados. Dejándome impregnar por las experiencias de las otras y en un espacio de compartir profundo. No taponar el espacio del duelo para dejar fluir el dolor hacía fuera. Sostenerme con mis recursos. Acoger el dolor en posición fetal. Encajar la vida como viene. Como los duelos son acumulativos, generar una lista de prioridades sobre de qué tengo que llorar, sobre qué tengo que sanar.

Para todo ello, son necesarios los espacios y los facilitadores, tanto cosas como personas que nos facilitan la expresión. Los duelos se comparten, se escuchan, se respetan. Y por supuesto, no se comprenden.

II Congreso Andaluz Pacientes con Cáncer

La pasada semana, 21/22 de abril, pude asistir al II Congreso Andaluz de Pacientes, celebrado en Málaga, invitada como miembro del Comité Científico del mismo y miembro del Comité de Participación de Pacientes de la AECC, institución que lo organiza. Con la tarea de observadora y con el talante de disfrutar.

He podido redactar un texto con lo que para mí es importante de reseñar. Fruto de lo escuchado en las ponencias, comunicaciones y talleres, además de, lo vivenciado y conversado con las personas asistentes, organizadores y ponentes.

En primer lugar, una breve reseña, más en prosa poética, para expresar que un congreso de pacientes y familiares esta cargado de humanidad, tanta como la de la mirada de Mirian Segura, modelo de la imagen del congreso, emulando la obra de Vermer "la joven del pañuelo".

Reseña

Un congreso impregnado de momentos y personas, emocionantes unos, emocionadas otras. Momentos atrapados por y en miradas que se tocaban. Momentos de arte, con un lenguaje humanizador. Realidades complejas que han llenado los salones teñidos de mosaicos cromátizados por un río de almas humanas. Momentos que nacen de la verdad. Momentos de Rocio y de Ángela, de tantas Rocíos y de tantas Angeles, de almas y de  “jovenes de la perla” como Mirian a las que no les sobran los días, empero superan la pintura. Momentos de aplausos y reconocimientos, no exentos de vacíos jaspeados por lágrimas y miradas y relaciones humanas henchidas como globos rojos en forma de corazón. Momentos de dignidad implícita en el saber vivir. Momentos para revertir nuestra realidad. Todo para las personas pacientes y sus familiares con y por las personas pacientes y familiares. Mapeando lo esencial. Explicando los datos, los avances, la “no esperanza” también, sean cuales sean, porque son los nuestros, porque es nuestra salud. Momentos de lo que nosotras consideramos importantes, no los que ellos creen más relevantes. Momentos que nos muestran que tenemos los días que nos quedan por vivir y no sabemos cuántos. El miedo es libre.  Momentos que nos gritan que hoy no sea lo que Dios quiera sino lo que nosotras nos propongamos. Un congreso con momentos que nos dicen que resistiremos desde la fuente de la que se precipita un torrente de esperanza, no no, de entusiasmo y ganas de vivir. En la corriente sempiterna. En la salud y la enfermedad. Porque no hay bienestar sin malestar. Ahí, desde donde nace la vida y duele. Una vida que nos envuelve con un halo mágico y a la vez confuso. Entre tizanas y piedras, el fuego y cielo. Momentos que nos enseñan que persiguiendo al dolor hasta su madriguera no seremos más frágiles. Entre dudas por asaltar un lugar donde encontrarnos para despojarnos del alma. Momentos a la luz de la esperanza, que nos brinda nuestra diversidad para afrontar juntas el paso del tiempo herido. Momentos para transitarnos “desde el qué nos pasa, al qué nos importa”. Metilándonos nosotras, con nuestras manos, entrelazadas con las manos de las otras. Todas a menos de cinco centímetros, otras vidas junto a nosotras en la ambrosia de los abrazos. Un congreso con momentos donde habla la vida, ella nunca miente.

El arte de humanizar la salud, II Congreso Andaluz de Pacientes con Cáncer

Como no empezar hablando de la comunicación médico-paciente en un congreso que pretende embarcarnos en un crucero hacia la mejor calidad de vida de las personas que son diagnosticada de cáncer y sus familiares. El arte de compartir un proceso, de despejar dudas juntas, de afrontar los miedos, necesita de una eficiente y afectiva comunión médico-paciente. Nos dice el Dr. Javier García Alegría que “dos montañas no se pueden acercar, empero dos personas sí”. “El profesional médico es un gestor de información que gran parte procede de la que debería ser la contadora de su historia, la persona paciente”.

La persona paciente (a partir de ahora utilizaré el femenino para referirme a la persona paciente o familiar, porque, si definiéramos el Congreso con una u otra energía sería mayoritariamente femenina). La paciente esta satisfecha con la medicina científica. No obstante, esta suspende en la atención humana. La humanidad es y esta en el ADN y es lo que las pacientes nos queremos encontrar a lo largo del proceso de cáncer. A veces, las más, las pacientes tienen tantos profesionales de referencia que no conocen sus nombres y viceversa, los profesionales tienen tantas pacientes que se refieren a ellas por número de expediente o patología (la del linfoma de Hodgkin, o la cuello). El secreto del cuidado de la paciente estriba en… ocuparse de la persona. Y, como nos dice el Dr. Albert Jovell, cambiar la pregunta “del qué te pasa, al qué te importa”.

Por otra parte, nos refiere el Dr. García que es una responsabilidad social el usar bien los tiempos de los médicos. La diferencia entre lo que él llama “tiempo del médico” y los 15/20 minutos que un oncólogo dedica por paciente es insuficiente para una atención personal y humanizada. El oncólogo cuando acaba de leer y revisar los múltiples informes y pruebas en la pantalla del ordenador ya no le queda tiempo para mirar a los ojos de la persona que tiene delante. “la diferencia entre lo que una espera y lo que una obtiene es la decepción”. Es difícil empatizar con el médico y comprender sus tiempos cuando para nosotras el tiempo corre en nuestra contra. según la Fundación ECO (Excelencia y Calidad de la Oncología) Los oncólogos denuncian que el tiempo de atención al paciente es «inaceptable». En estudios anglosajones se ha observado que, aunque el 95% de las personas estaban satisfechas con el cuidado médico recibido, el 38% referían haber tenido dificultades en comentar problemas personales con su médico y el 35% sentían que los médicos no habían empleado el tiempo suficiente con ellos.

En referencia al diagnóstico precoz o proceso de diagnóstico anticipado, deben verse involucrados tanto el conjunto de la sociedad, el colectivo de la profesión sanitaria y todo el sistema sanitario, además de los agentes sociales y administraciones públicas o privadas. No nos cabe duda de que “la prevención salva vidas”. Sin embargo, hay que poner luz sobre los falsos positivos -como nos informó la Dra. Mercedes Torres Tabanera, con una amplia formación en diagnóstico mamario en EEUU- que atraen personas sanas al sistema de salud convirtiéndolas en pacientes. Provocándoles graves daños y acarreándole una gran carga de dolor, a veces provocando patologías y/o secuelas crónicas, con una importante repercusión sobre la inversión social en presupuestos de salud.

Tratando sobre el proceso de diagnóstico, según el Dr. Lorenzo Alonso Carrión (Foro Osler), “un diagnostico mal llevado lleva a sufrimiento” y nos aporta una checklist para el diagnóstico donde, entre otros ítems nos dice: en urgencias, asegúrese de llevar un posible diagnóstico y no aceptes explicaciones populares “no todo son gases”. En atención primaria, cuente bien su historia y pida un plan de seguimiento. “Es importante la comunicación médico-paciente para alcanzar un acertado diagnóstico”.

Otro de los miedos y rechazos de las pacientes en torno al cáncer es la toxicidad de los tratamientos. La toxicidad asociada al tratamiento quimioterápico y radioterápico es un aspecto muy importante, principalmente por la influencia negativa que ejerce sobre la calidad de vida de las pacientes, así como el riesgo vital que puede suponer en algunas circunstancias. Problemas digestivos, cansancio, trastornos del sueño, irritaciones de piel, disfunciones sexuales, efectos emocionales, etc, etc, etc. Los efectos secundarios producen gran temor en las pacientes, aunque en la mayoría de los casos son más soportables de lo esperado. Podemos leer en la web de SEOM, Sociedad Española de Oncología Médica, que “muchos de los efectos tóxicos podrían ser evitados o minimizados mediante una exhaustiva evaluación tras cada ciclo de tratamiento”.

Sí se trata de dolor. El dolor total. Según Cicely Sanders. Una entidad que bloquea todas las esferas del individuo. “Prefiero morir que seguir así”, eso es el dolor total. Entendido esto, el dolor es de quien lo presenta, poner en juicio su intensidad, su aparición, su duración es no entender que representa una urgencia para paciente. Es dolor. No se debe juzgar al síntoma ni a la paciente. Los medicamentos, las dosis, los rescates y las diferentes armas terapéuticas que nos pueden prescribir ajustándolas a nuestro caso particular, están a nuestro alcance (pacientes) solo tenemos que comunicarnos con nuestro equipo terapéutico multidisciplinar: atención primaria, oncología, unidades del dolor, psicooncología. “usa el dolor como una piedra en el camino que hay que apartarla y no como un límite para parar”. “la gran empresa de la medicina es perseguir el dolor hasta su madriguera” acudamos pues a integrar terapias que beneficien a las pacientes en el control del dolor. Según la psicooncóloga Monica Caballero (AECC) las medidas no farmacológicas pueden ser tan importantes como la medicación para aliviar el dolor y el sufrimiento.

En el caso de las pacientes avanzadas y próximas a un desenlace de muerte, también la obstinación terapéutica es un dolor evitable. El observatorio de los Derechos Humanos Human Rights Watch publicó en marzo 2009 un documento sobre el acceso al tratamiento del dolor como derecho humano. En dicho documento podemos leer esta contundente frase expresada desde las pacientes a sus profesionales: “please, don’t make us suffer any more”, por favor, no nos hagan sufrir más.

De todo esto y mucho más nos habla la Oncología integrativa. Cuando el diagnóstico es cáncer, la mayoría de las personas ven en la quimioterapia y la radioterapia su salvación a la vez que un camino tortuoso por el que deberán pasar. Lo que muchos pacientes no saben es que además de la quimioterapia, la radioterapia y la cirugía existen otras terapias que minimizan los efectos secundarios y la toxicidad de estos, y pueden ayudar a los pacientes oncológicos a afrontar el cáncer de una manera menos punzante. Ninguna de estas terapias se puede considerar como una alternativa a la quimio o a la radio. Conjugar todas estas estrategias de terapia -con evidencia científica- disponibles y de bajo coste, suponen para las pacientes mejores resultados en la absorción de los tratamientos convencionales, recortar los tiempos del proceso cáncer y una mejor calidad de vida. La Dra. Julia Ruiz Vozmediano, oncóloga y médica de familia con amplia formación en Oncologia Integrativa la define así en su web: OncoNature “La oncología integrativa es el uso de terapias complementarias seguras y efectivas y basadas en la EVIDENCIA CIENTÍFICA, que se utilizan con el tratamiento convencional para el control de los síntomas, mejorar la calidad de vida y contribuir a la salud global del paciente, proporcionando una atención integral del paciente oncológico tanto en la dimensión física como emocional”.

La historia nos muestra cómo, en todos los tiempos y en todos los lugares, las personas han buscado fórmulas para vivir más y mejor, porque la vida es finita, para el ser humano. Una de estas fórmulas de seguro es cuidar nuestra salud. Y, un elemento nuclear es cultivar el conocimiento que tenemos de nuestro cosmos sexual y practicar una sexualidad que sacie nuestra “sed de piel” (libro del Dr. Manuel Lucas Matheu, un referente en sexología médica). Depende del entendimiento y proceder sano de nuestra sexualidad para que nuestra vida sea íntegra. Experimentémosla con calidad, con sapiencia y sensatez para disfrutar de una vida que nos ha sido dada. Si creemos que la fuerza de la sexualidad no tiene cabida en el desorden nos equivocamos, la sexualidad no se conforma con la insinuación perversa de la enfermedad. En el silencio oscuro e infausto que brota en la afección y el desequilibrio, amarnos cogidos de las manos, amarnos con las palabras, amarnos con las miradas y las caricias, sintiéndonos con el abrazo, satisfaciéndonos… nos trae un lenguaje musical, para nuestro ser, hacedor de azarosas proezas en favor de la vida. Las fuerzas que la sexualidad pone en movimiento forman parte de nuestra propia naturaleza, emergen de una batuta interior que conoce las notas del pentagrama y la coreografía de la danza Salud/Dolor/Vida.

En los avances de la oncología médica, las nuevas técnicas quirúrgicas y tratamientos más eficaces y dirigidos progresan cada día con saltos cualitativos. La inmunoterapia, también denominada terapia biológica, es un tipo de tratamiento del cáncer diseñado para estimular las defensas naturales del cuerpo a fin de combatir el cáncer. Utiliza sustancias producidas por el cuerpo o fabricadas en un laboratorio para mejorar o restaurar la función del sistema inmunitario. La inmunoterapia puede funcionar de las siguientes maneras: Al detener o retrasar el crecimiento de las células cancerosas. Al impedir que el cáncer se disemine a otras partes del cuerpo. Al ayudar al sistema inmunitario para que funcione mejor a la hora de destruir las células cancerosas. Una terapia más del arsenal disponible para el tratamiento de tumores hormono-dependientes es la hormonoterapia. Tanto la mama como la próstata crecen y se desarrollan a lo largo de la vida debido a la influencia que tienen las hormonas sexuales sobre ellas (estrógenos y testosterona, respectivamente). El tratamiento hormonal actúa alterando la producción o impidiendo la acción de los estrógenos o de la testosterona sobre los órganos diana. Su objetivo es eliminar o reducir el tumor mejorando la supervivencia y la calidad de vida del paciente. Estas y otras terapias dirigidas hacen más eficaz y llevadero el proceso de curación del cáncer. El presente y futuro de los tratamientos para curar el cáncer, nos expresa el Dr. Emilio Alba Conejo, se basan en aplicar tratamientos personalizados menos tóxicos apoyados en el conocimiento biológico que tenemos de estas enfermedades englobadas en el termino cáncer.

Todo lo anteriormente citado en el II congreso en referencia a la atención humana a la paciente se engloba en el concepto que acuño el Dr. Jovell. El Modelo Afectivo-Efectivo. Un modelo que reflexiona sobre la importancia que tiene el situar al paciente en el centro del sistema sanitario, y tenerle en cuenta en la toma de decisiones que afectan a su salud. Según el Gerente del Hospital Clinico San Carlos, el economista José Soto Bonell, “volver a lo esencial, a tratar al paciente como un ser humano, comprendiendo su comportamiento y explicando se estilo de vida, así como adaptando el modelo a las necesidades de los diferentes grupos que conforman la sociedad”. No obstante, en palabras del Gerente del Servicio Gallego de Salud, Antonio Fernández-Campa, “Hablamos del paciente como centro del sistema y el problema es que lo tenemos en el centro, pero lo rodeamos y no dejamos que se mueva”. Y, en palabras del Dr. Albert Jovell “algunos médicos te informan pero no te comunican, te oyen pero no te escuchan, y te entienden pero no te acompañan”.

Y para terminar expresar que el Modelo Afectivo-Efectivo se construye con las propuestas de los distintos agentes implicados en el sistema sanitario y que rodean al paciente: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, administraciones públicas, ONG y fundaciones de ámbito sanitario, medios de comunicación, colegios profesionales, organizaciones y sociedades científicas que investigan y universidades. Teniendo como base la siguiente afirmación del Dr. Charles Safran “…[Cuando los pacientes] participan más activamente en el proceso de atención médica, podemos crear un nuevo sistema de salud con servicios de mayor calidad, mejores resultados, menor coste, menor número de errores médicos, y personas pacientes más contentas, más sanas. Tenemos que hacer de esto, el nuevo patrón de oro de calidad en la atención médica y el principal objetivo de todos nuestros esfuerzos por mejorar: No mejores hospitales. No mejores prácticas médicas. No sistemas electrónicos médicos sofisticados. Pacientes más felices, más sanos”.         

mi agradecimiento al comando Fuengirola

(aecc Fuengirola, Málaga)