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| Palacio de Congresos, Zaragoza |
El congreso ofrece herramientas útiles a las personas con cáncer así como a todo su entorno. Se convierte en un lugar de encuentro, integrando a todas las entidades que luchan contra el cáncer y contaremos con mesas de discusión y 23 talleres que se desarrollarán simultáneamente en las horas programadas. Durante el Congreso los asistentes resolverán dudas y obtendrán pautas para mejorar el proceso de la enfermedad.
Sinergias en el día a día. Es a la
conclusión que llego tras reflexionar sobre el congreso. Pero, sin dejar de
afirmar que, a la manera en que el río construye sus propias orillas, las
organizaciones de pacientes, las personas pacientes, las legas (no
profesionales), somos legítimas para recorrer nuestros propios caminos.
Dicho esto, quedó patente que, a la
sombra del congreso, necesitamos equipos formados por personas pacientes y
familiares junto a equipos de profesionales, investigadoras, organizaciones…
Todos somos necesarios para afrontar y paliar los efectos del cáncer en las
personas y las sociedades. Una batalla, hablando en términos de confrontación,
que venceremos solo compartiendo saberes.
Las personas pacientes y familiares en
la línea que estamos dibujando de dejar de ser pacientes, en referencia con el
concepto “paciencia”, podemos ser personas activas por y para nuestra salud. Y,
el Sistema Nacional de Salud (no se nombró aquí a la Sanidad Privada, pero
puede darse por supuesta) ha de aprender de la experiencia y el testimonio de
personas pacientes y familiares.
Como nos decían Fina y Xavier. “Estar
siempre ahí”. Aprendizaje, Abrazos, Agradecimientos.
La experiencia, que es empírica, de
las “personas” tiene que tener valor y, el SNS (profesionales, administración,
hospitales) se tienen que adaptar a las necesidades reales que tienen los
pacientes y los familiares, ahora. Para que existan realmente “personas” que
tomen las riendas del control de su propia enfermedad, tienen que estar
implicados en los órganos y mesas de decisión como agentes válidos.
En torno a la investigación, que ha ocupado un espacio importante dentro del
congreso, se constató en la mesa “Presente y futuro de la investigación
oncológica” que, “Estamos en un buen momento para la investigación oncológica,
pero somos conscientes del camino que aún nos queda por recorrer. ¡Alerta!
Trabajar más en la investigación de las metástasis, nos apuntillaba el
investigador Manuel Valiente.
Cada euro recaudado para la
investigación oncológica es muy necesario. Para financiar investigación clínica
en hospitales donde participen oncología y personas diagnosticadas y sus
familiares. Los ensayos clínicos avanzados en hospitales aportan un plus en la
cancha donde se juega la partida oncológica. Cada euro que aportemos
invirtiendo en becas a jovenes investigadores para que no se vayan y
desarrollen sus trabajos en España. Cada euro para financiar investigaciones
internacionales, traslacionales. Cada euro para financiar investigaciones
singulares, que no serían de otra guisa. Nos subrayaba Ignacio Muñoz que, “cada
euro invertido en investigación contribuirá a paliar los efectos del cáncer en
las personas y la sociedad”.
Una mesa donde Cristina Claver (persona
paciente) con un lenguaje donde utiliza deliberadamente los términos Fe,
Esperanza y Gratitud en y a la investigación oncológica, sentenciaba el por
qué: - “porque quiero seguir viviendo”.
“El mejor cáncer es el que no existe”
Así lanzaba un titular sobre el cáncer, Ángel Lanas, director del IISA. Para
ello, “más esfuerzos y recursos por parte de todos los implicados en la Prevención”.
Más Responsabilidad de todas las partes para no llegar al diagnóstico de unas
enfermedades que, en gran medida son evitables.
“La lamentación por la deshumanización es
universal”. Con estas palabras iniciaba Xabier Azkoitia la conferencia
inaugural con el título “la humanización
en el proceso de atención al paciente oncológico”. En referencia a los millones
de personas con nombre propio. A los que se les oye llorar porque se sienten
solas en el mundo, sufriendo procesos oncológicos sin medios ni recursos.
Apelando a la responsabilidad de todas para que volvamos la mirada hacia Asia,
África y Sudamérica.
Concretando sobre la deshumanización
del SNS en nuestro país. En estudios realizados nos dan unas cifras que
asustan. El 82% de las personas usuarias del SNS consultadas, sienten la
deshumanización. Y a la pregunta sobre las responsabilidades: el 78% respondieron
que es de la institución. El 43% cree que estriba en las relaciones
paciente-profesionales. Y un notable 42% piensa que la responsabilidad es de
los profesionales.
Apuntaba Xavier algunos hitos y
sombras de la deshumanización donde los profesionales tienen y pueden poner luz.
·
La comunicación. El médico tiene la obligación
deontológica y la responsabilidad humana de hacerse entender. Cada vez que el
médico dice algo, es una flecha que ha de llevar medicina en la punta.
·
Dar bien una mala noticia es una buena
noticia. Sería lo deseable y necesario, máxime en oncología. El objetivo en la
vida es la autenticidad y, la sinceridad ha de estar a su servicio.
·
No ocuparse de las dolencias sino de las
enfermedades.
·
La ausencia en el SNS de un navegador del
proceso que pueda ayudar al paciente a llevar su andadura con más seguridad.
·
La Fatiga por Compasión de los profesionales
acaba siendo una loza para los pacientes.
·
La negación del sufrimiento de los pacientes
por parte de los profesionales.
·
La lucha a muerte con la muerte, obviando que en
estadios finales el objetivo de vida es cuidar. En el afrontamiento de la
muerte la aspiración es morir en paz y con sosiego.
·
El error de la ecuación Paciente = persona +
enfermedad. La persona paciente es mucho más que estos dos factores.
·
Tecnolatría y Tecnificación. Términos que se aplican
en medicina sobre la deificación de los éxitos científicos. En referencia a que
la ciencia y la tecnología han robotizado al ser humano. La aplicación
incesante y desmesurada de la tecnología conduce a la decadencia ya que nos
aparta del lado humano de la ciencia convirtiendo al profesional en un
"esclavo" de esa tecnología, en dependiente y de quienes mueven esa
tecnología.
Por otra parte, en el trabajo en
equipo nuestros EGOs chocan. Entender esto es nuclear para ese trabajar en
equipo que tanto necesitamos, cuando enfermamos para restablecer la salud.
Estar sana es la capacidad para llevar adelante un proyecto de vida. Y, es
también el objetivo de cuidar. Cuando aparece la enfermedad es un trabajo de
muchos recuperar la salud. Solo somos seres dependientes. Nacemos y vivimos
desde la otra. Nos necesitamos. Es importante la simetría en las relaciones e
integrar nuestra vulnerabilidad, es tarea del ser humano, para situarnos entre
iguales.
Y, nos mostró, Xavier, algunas pautas
para comprendernos nosotras mismas.
·
Escritura reflexiva para mostrar nuestra desnudez
interior y dar transparencia de los acuíferos humanos nos ayudará a vernos y
ser auténticas.
·
Mirar a la muerte como misterio.
·
Y, no
olvidar la música, el goce y el placer.
Vivir humanamente, nos decía, no es lo
mismo que ser “ser humano”.
La
Alimentación es atómica en la vida y es transversal en todo el ámbito de la
salud. Por ello, también, para la alimentación en los procesos de enfermedad
hay que poner énfasis sobre qué comemos, cuándo y cómo.
El doctor en nutrición Alejandro Sanz
nos muestras las tres fases para alimentarse durante el proceso oncológico:
1. Preparación
para los tratamientos. Ganar peso y musculación antes de afrontar los
tratamientos.
2. Soporte
nutricional durante los tratamientos. Nutrirse para sostenerse. La desnutrición
nos lleva a perder sesiones de tratamiento.
3. Después de
los tratamientos. Recuperar. Volver al punto de partida. Alimentación,
acompañada de ejercicio.
Esto es lo que nos cuentan y aconsejan
los profesionales. Sin embargo, la realidad de las personas es otra bien
distinta. Durante el tratamiento de quimioterapia los placeres gastronómicos
desaparecen al desaparecer el sentido del gusto. Además, el impacto psicológico
trastorna nuestra relación con la alimentación. Toda la información, la teoría,
los saberes, las indicaciones durante el tratamiento de quimioterapia son
inútiles si no puedes comer por los efectos secundarios. Nos lo contaba Begoña
(persona paciente), desde su experiencia.
Cuatro pautas para la alimentación
durante el proceso oncológico:
·
Tratar en equipo. Es necesario consultar,
valorar y consensuar en equipo.
·
Filtrar información. Durante el proceso
oncológico no es momento de experimentar con la alimentación.
·
Equilibrio. Al final de la vida, pequeñas
ingestas bastan y de los alimentos deseables por la persona.
·
Ojo a las recomendaciones.
La
comunicación en el proceso oncológico es una pata coja del SNS. Contrastando
con que las personas pacientes y sus familiares necesitan información bien
trasmitida, entendible o, al menos, descifrable para manejarse en el mar de la
incertidumbre que supone un diagnóstico de cáncer y su proceso.
El conflicto en la comunicación
médico-paciente, por desgracia, es demasiado frecuente porque no se lleva a
cabo de una manera eficaz. No siempre la comunicación es idílica. No hay
información entendible ni del todo veraz. No hay autenticidad. Además, se dan
dos modelos de comunicación: con el paciente y con la familia. Aunque sean
similares.
La terminología técnica y
especializada que utiliza el médico en este tipo de conversaciones no sólo
rompe el proceso de comprensión por parte del paciente, sino que también le
intimida al marcar su prepotencia. El uso de los términos científicos y
clínicos resultan confusos para los pacientes. No es que las personas legas
seamos analfabetos sanitarios, sino que es el sistema y sus profesionales son, en
ocasiones, ininteligibles. Los pacientes y familiares necesitamos que el
lenguaje del médico sea llano, natural, sencillo, asequible y comprensible. “Al
principio estas tan perdida que ni con una montaña de palabras, papeles e
indicaciones te ayuda a situarte ni a saber llegar”, esgrime la paciente.
No debemos olvidar que estamos ante un
proceso interactivo entre dos personas y que dicho proceso ha de ser
bidireccional y equilibrado; es decir, que dicha actividad comunicativa se ha
de llevar a cabo tanto por parte del médico como del paciente y siempre a un
mismo nivel. Simetría.
Lo que necesitan las personas
pacientes. Para empezar ,la cara amable, la sonrisa y accesibilidad. En segundo
lugar, mirarles a la cara y explicarles las veces que sean necesarias hasta que
se sienta respondida e informada con calidad. Por otra parte, es necesario
ofrecer a la persona paciente los resultados de todas sus pruebas, los buenos y
los malos. Máxima información sobre su salud. Contar, también, lo que no sale
bien. Sinceridad.
A tener en cuenta para evitar esa “mala
comunicación” es la actitud que debe adoptar el médico a la hora de emitir al
paciente su diagnóstico. Incidir en lo positivo, nunca en lo negativo, y, si a
lo largo de la enfermedad hay un proceso degenerativo, actuar con excesiva
sensibilidad y delicadeza, ir preparando progresivamente al paciente para que
se pueda adaptar y asimilar, en la medida que le sea posible y el paciente lo
requiera, los problemas que vayan surgiendo. La brusquedad informativa del
facultativo produciría, sin duda, en la persona un grado de ansiedad añadido
que le podría llevar a un bloqueo mental que le impida la inteligibilidad de
las palabras del médico y, consecuentemente, experimentar una respuesta física
excesivamente negativa.
“La enfermedad es un pasaporte que en
un momento y otro usaremos en la vida”. Es una frase utilizada por el
psiquiatra Tirso Ventura, en su conferencia sobre los aspectos Bioéticos en oncología. Y, citando a Hanald zur Hausus. “Mientras
haya vida habrá cáncer, es un precio que pagamos”.
Humanizar la asistencia oncológica es
uno de los grandes retos de la bioética en el siglo XXI. Los médicos deben
tener en cuenta los valores, creencias y situación personal de los pacientes
con cáncer para mejorar la atención que les prestan y conseguir así un manejo
más integral de la persona enferma. En base a la importancia de las decisiones
compartidas con el paciente, la atención al paciente oncológico, la atención
cerca del final de la vida y la confidencialidad, entre otros muchos
asuntos. Se desgrana que la bioética tiene numerosas implicaciones en la
atención al paciente, como, por ejemplo, la elección del tratamiento.
En su exposición el doctor Ventura
para hablarnos de todo esto utilizo frases como:
·
“La Bioética el arte de elegir bien”.
·
“Subir la montaña del cáncer con oxígeno,
mejor”.
·
“Conflictos éticos en pacientes con cáncer por
los que transitan los principios bioéticos”.
·
“La Bioética tiene que ver con la calidad
asistencial y los valores de la persona.
·
Citando a Adela Cortina. “son las personas las
respetables. Los valores han de ganarse el respeto”.
·
“La esperanza es un valor fundamental en la
vida y en la ética”.
·
“El resultado positivo no es per se un
diagnóstico de cáncer”.
·
“Llenar de vida hasta el final de la vida”.
·
“Ayudar a vivir en paz hasta que muera”.
·
Utilizando una viñeta sobre “El dolor total.
¿qué te duele? – la realidad”.
·
“Promover la justicia y la equidad para
reducir las desigualdades sociales en salud”.
·
“Los pacientes son cada vez más autónomos,
adultos libres. Autogestionan su cuerpo y su vida”.
·
“Proteger los derechos de los pacientes y
familiares sobrecargados sin disposición de liderar por ellos mismos”.
Quiero cerrar este resumen de lo que pude extraer del segundo
fantástico congreso aragonés citando el libro Bioética y Oncología, una puerta abierta a la oportunidad. “Cuando
el paciente tiene que elegir entre opciones terapéuticas parecidas, no elige
sólo con base en un oncogen, sino también considerando sus creencias, sus
valores, su situación personal, social, familiar, si vive solo o acompañado, si
tiene una actitud vital arriesgada o conservadora… cuestiones que son muy
importantes y que el oncólogo suele pasar de puntillas. Además, la importancia
de decidir con el paciente, no por él, y que para ayudarle a tomar la decisión
adecuada es necesario conocer su biografía, características de su entorno,
situación personal y valores. Pero esto es difícil de hacer si, por ejemplo, no
hay continuidad asistencial, o si el médico considera que los valores del
paciente no son tan importantes como las características de su tumor. La
vocación de servicio al paciente se va perdiendo si los médicos piensan en la
biología molecular como un fin y no como un medio”.
En mi opinión y son muchas, también, las personas pacientes y
familiares con las que pude entablar conversación, entre pasillos y viandas,
que comparten esta visión, aparentemente separada de la que tienen los
profesionales y el sistema de salud.
Y, acabo con una palabra que brilla por su ausencia
“SOBREVIVIENTES”.
http://congresocontraelcancer.es/aragon-2/
